本會自100年2月1日起至100年12月31日止，向社會大眾進行籌募100年內政部公益勸募「用愛幫助罕見疾病」募款活動（核准勸募字號：內授中社字第1000002227號），累計募款金額及利息共計3,9 ...
建鋒是罕見病馬凡氏症，也是一位重度的自閉症患者， 人生雖然有缺陷，卻是一位認真的學習者…… 23歲的建鋒有著澄澈眼神與靦腆笑容，罹患罕見疾病馬凡氏症合併自閉症的他，小時候曾經無法使用語言溝通，亦有過動 ...
罕病之所以能持續的拓展服務，就是因為有來自四面八方的支持和鼓勵，讓病友、基金會能維繫的長長久久，「愛‧慢慢跑」公益路跑活動就源起於八位對公益充滿熱忱、真心想要關懷罕病家庭的人們，他們是銀行經理、保險業 ...
本會於93年即開始著手辦理全方位家庭支持課程，以教學、講座等方式提供病友及家屬在面對疾病時有更多的資訊和力量。為了提供更貼近各地區病友的在地化服務，本次講座我們將進入基隆地區，除了再次簡介會內福利資源 ...
書 寫，讓我們看見以前看不見的自己。 提醒每個人溫柔地對待、平和的接納、進而好好的跟這個以前看不到的自己相處。 誠摯邀請大家一同參與2014年年會，今年的主題是「透過溫柔的書寫，找到自我照顧的力量」。 ...
罕病病友因疾病導致生理功能的不便、無障礙環境及人力資源缺乏，常讓戶外活動的機會短缺、甚至不敢嘗試，有鑑於此2012年鐵駱駝單車協會與罕病中部辦事處結緣，成功舉辦潭雅神綠園道單車一日體驗活動，藉此鼓勵罕 ...
本會第15屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家審閱後，得獎名單正式揭曉，期待能藉此拋磚引玉，獎勵國內學術人才鑽研罕見疾病議題，提昇國內罕見疾病的研究風氣。 依據本會 博碩士論文獎助辦法 ，申請 ...
課程簡介 「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的 ...
課程簡介： 「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排參觀博物館，由導覽人員 ...
