活動時間： 103年4月12日（六）上午08：20─16：30 活動地點： 台北大稻埕碼頭 主辦單位： 財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會 愛心合作單位： 信義房屋 新聞聯絡人： 罕見疾病 ...
罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病 ...
即將到來的五月，是感謝母親的溫馨月份，來自各團體的模範母親推薦邀約也陸續出現，其目的也是希望藉由本會的推薦，藉此彰顯長期照顧罕病兒的母親們辛勞付出。中部辦事處日前已接獲來自社團法人蓮心自強服務協會及台 ...
親愛的罕病朋友您好： 身心靈健康一直是現代人所追求的目標，對長期處於高壓力的罕病病友家庭而言更需要適度的身體、心理放鬆及調適；為了協助大家平時在家也能透過聆聽音樂以及簡單運動紓壓技巧達到健康身體的目的 ...
長久以來，本會不斷朝向建構完整的「罕見疾病安養照顧服務網絡」而努力。除了陸續上路的罕病病友安養補助、到宅復健整合服務、安養機構轉介等服務方案之外，自2008年開始，更積極推展「罕病安養協力家庭試辦方案 ...
本會將於2014年9月27日（六）辦理「2014罕見疾病病友年度音樂成果發表會」，其中含蓋北中南三區共計160位表演之病友與家屬參與，其兩天一夜的交通接送及中南部成員的住宿、隔日中午的餐會等事宜，希望 ...
你是否擔心獨自一人居住時，身體病況不穩定，有突發狀況時卻無法求救？或是白天上班時，只有罹患罕見疾病的家人獨自在家，他的行動不方便，萬一不小心跌倒而沒有人知道的時候怎麼辦？ 生命連線即是在居家電話線安裝 ...
親愛的CMT夥伴們： 我們將於4/19(六)下午舉辦輔具資源講座，這次邀請到經歷豐富的第一輔具中心專案張督導帶大家如何挑選適合自己的輔具，進而提升生活品質。除了輔具資源講座，也藉著這個機會，讓我們互相 ...
為了提供肢體障礙嚴重或受動作障礙影響口語表達的大小朋友們找到合適的溝通或電腦相關輔具，讓他們有機會透過科技輔具的協助，重新掌握社會參與、主動學習或自主就業的權利，台灣破冰專業服務協會特別舉辦「DIY特 ...
