藝術能夠安撫人的身心靈，使人在平靜中滌淨所有煩惱，進而產生鼓舞力量，讓自己更勇於面對生命課題，2003年起本會籌辦「罕見心靈繪畫班」，邀集王蓮曄老師等堅強師資，並結合民間企業的愛心資源，共同打造一個專 ...
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第十二屆了，經由社會愛心企業的贊助支持，開辦至今得以激勵許多病友於求學路上永不放棄、積極進取的精神。疾病雖讓罕病學子的求學過程更顯艱難，但這群生命小鬥士仍不向 ...
清爽的秋天正是適合聚會的好時機，讓我們邀請老朋友來敘敘舊，也讓新朋友加入我們這個溫馨的狄蘭氏家族，一起來聚聚、聊聊天吧! 另外，我們也邀請到具有豐富語言治療經驗的老師來和大家一同分享與交流，機會難得， ...
「蝦咪!?罕病運動會!?甘有可能?」由於疾病因素，罕病病友們在肢體或身體方面確實會有諸多不便，體育課經常只能在一旁望著同學、朋友們活力四射的模樣，對於「自在的活動」相信仍懷抱著期盼，但要如何動得健康、 ...
【罕見疾病復健專業研習課程】 課程時間 ： 103年11月1日(星期六) 9：00至17：00 課程地點 ： 政大公企中心 綜合大樓C 202階梯教室(台北市大安區金華街187號) 課程聯絡人： 財團 ...
2014年11月成立已經邁入第20個年頭的台灣『寰宇希望 HOPE WORLDWIDE 』協會，20年來致力於服務弱勢兒童和老人、提供教育及醫療服務至發展中的社區，匯集投入的員工和義工的愛及熱心，提供 ...
聯合報╱2014.10.22╱賴志銘／文字工作者、罕病患者（屏東市） 「思辨」近年來悄悄在世界中萌芽，今年在聯合報系所辦的聯合大講堂中，邀請到嚴長壽先生以「思辨」為主題，討論如何在眾聲喧嘩意見中，培養 ...
台北商業大學通識教育中心林怡安老師所執行之 「國語威廉氏症與唐氏症患者的構詞和句法能力比較」 研究 徵求威廉氏症候群病人參與研究。 此研究之倫理審查許可證明、招募文宣、研究參與者知情同意書如公告附件。 ...
今年11月我們即將展開第一次的聯誼活動，雖然我們人數不多，病友們分散在台灣各地，但希望趁著這次的聯誼活動，能夠一起分享一路走來的甘苦經驗。 這次聯誼活動也邀請到徐瑞隆 物理治療師來與大家分享佝僂症病友 ...
