親愛的龐貝氏症/高雪氏症 朋友您好： 在諸多罕病家庭的殷殷期盼下，今年度的龐貝氏症暨高雪氏症病友聯誼活動即將在熱情的盛夏移師到台中舉辦。此次我們針對親子關係的促進，邀請諮商心理師進行「親子遊戲治療」講 ...
朱宗慶打擊樂團每年持續為兒童推出專屬的音樂會，今年以「豆莢寶寶快樂巴士」為主題，邀請親子一起用音樂遊歷世界，體驗來自不同國家的節奏風格。 今年的音樂會中，「豆莢寶寶」將帶領孩子跳上快樂巴士，來一趟世界 ...
罕見疾病的病友及家庭請注意，使用牌照稅法已經修改了，原本持有身障手冊之病友或家庭，可以有一輛汽車不限汽缸總排氣量大小均可免稅。但修法後，供身障者使用免徵牌照稅的車輛， 自104年1月1日起 ，如身障者 ...
活動時間： 103年07月17日（四）上午10：15 - 12：00 活動地址： 臺中榮民總醫院婦產部第八會議室 (台中市西屯區臺灣大道四段1650號 婦幼大樓2樓) 主辦單位： 財團法人罕見疾病基金 ...
2014年6月引發社會關注，一名罹患「非典型性溶血尿毒症」罕見疾病的小女嬰，在人世間28天就過世的消息；而在2013年就有罹患同樣疾病卻等不到健保給付孤兒藥費過世的案例，家屬無力支付龐大醫療費用，患者 ...
為了讓身心障礙者維生用電能以真正的「最低電價」計算，經本會於相關會議多次提出訴求，並獲管碧玲立法委員支持且提案修法，終於在今（ 2014 ）年 1 月 2 日電業法第六十五條之一修正案三讀通過，並已於 ...
新北市政府教育局與秋雨文化合作，由遠東航空公司贊助，即日起至8月24日，在新店區北新國小舉辦「2014花現蝴蝶在台北」蝴蝶展，有別以往多為靜態展示蝴蝶標本，這場蝴蝶展打造200坪的網室「蝴蝶谷」，約2 ...
有感於國人面臨經濟環境壓力以致生活品質每況愈下，為宣揚社會光明面的樂活精神， 今年永慶慈善基金會持續辦理「人間公益影展」，將於8月5日（二）至10日（日）於台北光點華山電影館舉辦第三屆「人間公益影展」 ...
2014罕病北區暑期旅遊活動──【宜蘭風光二日遊】一公告即獲得熱烈迴響，將近六百名報名，最後錄取人數為190人，在此除了恭喜每一位順利參與的病友及家屬，也向無法前往的罕病朋友們，至上最誠摯的歉意。未來 ...
