罕見疾病家庭面對的困難及挑戰，在醫療、資源等都使不上力的情況下，心理上需要更強大的支持，才能讓他們勇敢的走下去。罕見疾病基金會默默的耕耘了許多年，在協助的過程中，集結許多專業助人者的經驗，配合多元專業 ...
農業是最貼近人性的休閒資源，和每個人的生活息息相關。為讓病友家庭體驗親近土地的樂趣，並對福利家園所在社區進一步了解，本會特別於福利家園舉辦關西農業文化體驗系列活動，讓有興趣的家庭增廣見聞和吸收新知，並 ...
台灣目前有將近9000個罕病家庭，他們為人類社會扛下了基因的風險，並且耗盡一生的時間用身體來承受。然而，罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。遠雄人壽與罕病基金會邀請您一起伸出援 ...
一年一度的威爾森氏症聯誼活動即將於3月28日舉辦，在春暖花開的季節，敬邀各位把握本次難得的機會，讓大家可以彼此相距在一起，本次的聯誼會活動，邀請到武而謨治療師，教導大家居家復健的小技巧與方法，讓大家除 ...
罕見疾病家屬長期肩負起照顧病友的重責，除了經濟上沈重的負擔，長期的照護壓力更造成家屬們身心俱疲。罕病基金會體恤爸媽們的辛苦，自2012年起陸續於全台各地舉辦罕病家長健檢暨喘息活動。 今年基金會又再次回 ...
罕病困境在於鮮少人知道疾病該如何治療與照顧，人數稀少以及沒有過多的參考案例與經驗，常讓醫師與家長遍尋可能的治療方式。多年前高雄腎上腺腦白質失養症（ALD）的張家三兄弟，原本抱著能夠出國接受治療的一線希 ...
本會將於2015年7-8月辦理「2015罕見疾病暑期病友旅遊活動」，敬邀有意願承接辦理之旅行社，於2015年3月16日（ 一 ）前向本會進行提案。提案內容包括：旅行社基本介紹與歷年接大型旅遊之經歷、旅 ...
親愛的病友及照顧家屬們： 您了解孩子嗎？您了解自己嗎？資訊爆炸的現代，文化與媒體的刺激影響孩子甚大，父母往往忙於工作而忽略了孩子的身心變化或缺乏良好溝通方式，親子間的相處總是無話可說，彼此間總有層冷空 ...
每年的春天，我們總是聚在一起～今年也不例外 在優美安靜的農場中，大家一起參與茶藝講座，享受天人合一的靜謐氣息。同時，知性的講座課程也學習到如何照顧自己。3/14這天，分別邀請台大胸腔外科徐紹勛醫師帶領 ...
