台中、台南的朋友注意啦！為持續推廣罕見疾病大眾宣導，並嘉惠中南部廣大的罕病夥伴們。本會藉由 國民健康署《2014 『愛與搖滾』認識罕見疾病系列宣導活動》 專案補助下，特與台中市政府新聞局、台南市政府新 ...
還記得2013年11月28日瓏山林企業(股)有限公司在旗下兩個飯店所舉辦的「加倍愛 住幸福」公益活動嗎？熱心公益、關懷弱勢的瓏山林集團在為期全年的公益計劃之下，與罕病基金會合作了公益捐款及愛心商品義賣 ...
自2008年起，連續7年 熱心幫助罕見疾病基金會的中華蓋天淨光禪修協會，在郭秋貞理事長（淨光法師）的號召下，為了關懷與鼓勵不畏懼罹患罕病的罕病生命鬥士，將於2014年10月19日星期日上午10：30～ ...
富邦人壽除了在企業經營領先同業外，在投入社會公益、關懷社會弱勢領域更為國內企業表率。早在本會籌備階段時期，即率先投入關懷罕病的行列，除了持續每年的善款捐助，並協助基金會積極推動「二代新生兒篩檢計畫」， ...
國民健康署秉持「珍愛生命 傳播健康」理念，自2002年起，辦理優良健康讀物的推薦，提供民眾一份具「健康概念」的閱讀參考書單，讓民眾更能輕鬆「閱讀好書、掌握健康」。本會製作的《亮亮的故事－罕見疾病校園宣 ...
「他（楊文信）的演奏技巧出神入化，有著極其美妙又厚實飽滿的音質，還有那無懈可擊的音準。他的樂句處理極為敏銳，在表現樂曲的哲學面向時有著過人的領悟力。」── 羅林‧馬捷爾 海頓作品總是由常規中帶出驚奇， ...
應徵資格： 社會工作、大眾傳播等相關大學以上學位，具NPO公關經驗一年以上為佳， 具有汽/機車駕照，對罕病病友 服務工作具有熱忱自信， 可獨立作業並融入團隊工作，且可配合週末假日不定期辦活動者。 工作 ...
活動名稱： 「因為有你 愛不罕見」罕見天籟合唱團2014感恩音樂會記者會 活動時間： 103年9月19日（五）上午10：00 - 11：00 活動地址： 市長官邸藝文沙龍〈台北市徐州路46號〉 主辦單 ...
本會於今年度在眾多角逐的名單中，獲得評審肯定榮獲法鼓山2014關懷生命大願獎之殊榮，實感榮幸與欣慰。這也是本會繼「第6屆國家公益獎」、「第20屆醫療奉獻獎」之後，再次重要的肯定與鼓舞，我們也將此一榮耀 ...
