有鑑於ICF身心障礙鑑定新制於2012年7月實施迄今已屆滿兩年多，且大部分罕見疾病病友為持有永久效期身障手冊，各縣市政府社會局(處)將於2015年7月開始通知持有者陸續換證，為讓病友了解新制的換證過程 ...
親愛的病友及照顧家屬們： 罕見疾病罹病人數少、病類繁多，目前將近80%的罕病無積極的治療方式，也因此許多病患或家屬一旦聽聞有任何新的治療方式，便十分積極投入參與，在簽立一堆同意書後，您對自己的權益了解 ...
「一首搖滾上月球」電影裡罹患尼曼匹克症的罕病兒巫以欣正是蘭陽技術學院的學生，4月11日將與老師同學一起在宜蘭新月廣場展售親手製作的蝶古巴特手工作品。 以欣是尼曼匹克症患者，巫爸爸、巫媽媽除了盡心力照顧 ...
罕見疾病基金會即將於民國104年5月3日(星期日)中午舉辦一場專屬於陣發性夜間血紅素尿症（簡稱PNH）夥伴的午餐聚會，希望藉由此次相聚，讓大家有機會更認識疾病，也分享自身故事，交流其他病家照護經驗，在 ...
「輔」你一把，「具」體協助 輔具使用是病友疾病歷程中的一大需求，認識輔具，則是服務病友的您不可缺少的知識，其重要性成為每年志工培訓課程中必備的一堂課，不但讓您提供給病友更專業貼心的服務，也能讓病友更安 ...
藝術與人文能夠安撫人的身心靈，使人在平靜中洗滌所有煩惱，進而產生鼓舞力量，讓自己更勇於面對生命的課題，因此罕見疾病基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，邀集藝文界堅強師資，結合政府與民間的愛心 ...
活動時間： 104年03月29日（日）上午10：00 - 13：30 （全程開放媒體採訪） 活動地址： Yamicook美食廚藝教室 （台北市長安東路二段246號8樓之1） 主辦單位： 財團法人罕見疾 ...
親愛的紫質症病友及家屬： 一年一度的聯誼活動來囉！這次我們聯誼活動將移至台中辦理，此次中榮的王建得主任將帶大家一同參訪臺中榮民總醫院-罕病暨血友病中心，並與大家一同分享紫質症相關醫療健康問題。另外，下 ...
親愛的同合子家族性高膽固醇血症病友及家屬們： 今年4月我們即將展開第一次的聯誼活動，雖然我們人數不多，病友們分散在台灣各地，但希望趁著這次的聯誼活動，能夠一起分享一路走來的甘苦經驗。 這次聯誼活動也邀 ...
