罕見疾病防治及藥物法（罕病法）第三十三條，原本已有 「中央主管機關應編列預算，補助 罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及 依全民健康保險法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物…」 之條文。然而過去，罕見 ...
儒家的經典著作《孟子》中提到「食色性也」，說明食慾與性慾都是人的本性。罕病病友有著多元之需求，然兩性關係與問題往往因羞於談論或逃避面對而被壓抑與忽略。我們特別規劃這場講座，邀請您一起用輕鬆、幽默與真誠 ...
SOGO慈善基金會長期關心罕病病友，本周五3月27日更邀請罕病朋友一起觀賞關於『勇氣』的紀錄片<小騎士闖通關>，歡迎罕病朋友、家屬、志工朋友一同來報名喔！ 影片介紹： 本片是一部關於『勇氣 ...
遺傳諮詢員乙名 資格： 生物、遺傳相關科系或護理科系畢 工作內容： 1.罕見疾病相關醫療服務，包含北部地區遺傳專科醫院駐診服務，遺傳諮詢，電話疾病諮詢或疾病衛教等，協助資源連結與轉介。 2.方案管理: ...
今年度原發性肺動脈高壓症病友聯誼活動，即將於4月份在彰化基督教醫院舉辦，此次活動邀請到台中榮民總醫院王國陽醫師、以及彰化基督教醫院李孟倫醫師，與病家們分享疾病照護方法，另外也邀請心理師來分享面臨疾病該 ...
「聽見需要的聲音1212」，2015春季北區大學校際聯合愛心勸募活動於3月16日（一）舉辦開幕儀式，這場跨學區的義賣活動，由淡江大學商管學會發起舉辦，今年已經邁入第十二個年頭，並號召聖約翰科技大學、長 ...
基金會於93年即開始著手辦理全方位家庭支持課程，以教學、講座等方式提供病友及家屬在面對疾病時有更多的資訊和力量。為了更貼近各地區病友的在地化服務，每一年基金會會於各地區辦理區域性資源講座，除了了解相關 ...
罕見疾病家庭面對的困難及挑戰，在醫療、資源等都使不上力的情況下，心理上需要更強大的支持，才能讓他們勇敢的走下去。罕見疾病基金會默默的耕耘了許多年，在協助的過程中，集結許多專業助人者的經驗，配合多元專業 ...
農業是最貼近人性的休閒資源，和每個人的生活息息相關。為讓病友家庭體驗親近土地的樂趣，並對福利家園所在社區進一步了解，本會特別於福利家園舉辦關西農業文化體驗系列活動，讓有興趣的家庭增廣見聞和吸收新知，並 ...
