您的輕輕一個點擊，不僅能看到影展得獎導演所執導的微電影、感受到電影所帶來的溫暖感動，還能投入公益關懷的行動中。 醫療險領導品牌的遠雄人壽長年關懷國人的健康，對罕見疾病更是關注，是本會最堅強的愛心合作對 ...
本會與台北福容大飯店於104年春節初次合作「久久愛洋溢」外帶年菜傳愛活動後，希望可以將關懷公益的正向觀念，持續傳遞給社會。因此與本會再次合作「罕見之蘭，愛心灌溉」活動，期盼透過飯店的力量，讓入住房客能 ...
「南區罕見天籟合唱團」自2008年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。大夥也 ...
活動名稱： 「罕」你媽咪 亮麗靚夏—2015母親節造型創意大賽 活動時間： 104年5月8日(五) AM 10：00～PM 14：30 (PM 13：00開放媒體採訪) 活動地址： 肯邦WOW復興店( ...
親愛的亨汀頓氏舞蹈症病友及家屬您好 : 春暖花開的季節正是適合聚會的好時機，讓我們邀請老朋友來敘舊，也讓新朋友加入我們這個溫馨的亨汀頓氏舞蹈症家族，一起來聚聚、聊聊天吧 ! 另外，我們也邀請到專業護理 ...
罕見疾病的罹病人數少、病類繁多，常因病程進展逐漸造成多重障礙，需要大量的照護人力。期望藉由開辦長期照護人員訓練研習課程，提升相關人員對於罕見疾病的認識，了解基金會服務內容，並增進服務罕見疾病患者所需知 ...
習慣了走路的方式、習慣了吃飯的口味、習慣了睡覺的姿勢… 你的生活中，被多少習慣牽引著而一成不變、失去趣味呢？ 邀請你透過參加培育興趣與新知課程，來提升多元服務能力與創新思考之知能， 透過攝影，讓你用不 ...
自101年開始舉辦之粒線體缺陷病友聯誼活動，再分別於台北及高雄舉辦之後，今年度再度移師返回台中辦理啦！ 「粒線體疾病」影響範圍之廣，個別差異之大，確實讓人感到無所適從，本次特地邀請的台中榮民總醫院之李 ...
馬來貘全球首款公益紀念T全數贈送完畢，感謝大家的愛心！ 全台近9,000個罕病家庭，承擔基因缺陷上的風險，成為社會裡萬分之一的弱勢族群，截至目前，台灣尚有將近80％的罕病病友無法接受有效的積極治療，他 ...
