自2012年起，本會將宣導觸角延伸至電視專題的製作，期盼開創基金會在罕病大眾宣導的新里程，與年代電視台合作「真情台灣-看見罕見生命力」共42集，藉由棚內錄影搭配外景VCR，將罕病病友的生命故事及相關議 ...
親愛的病友及家屬: 一年一度的聯誼活動來囉!本次聯誼活動突破以往單一病類的形式，希望藉由不同病類的經驗分享，可以激盪出不同的火花。此外本次將聯誼活動移至有滿滿香草植物的花卉村舉辦，搭配上五彩繽紛的馬賽 ...
親愛的龐貝氏症病友家庭們，又到了一年一度的聚會時間，今年度我 們走出室內，來到了五股準園生態農場，在這炎炎夏日中，與大自然來個 親密接觸，一同接受芬多精的洗禮，本次除了聚會之外，更重要的是要討 論一下 ...
罕見疾病基金會2015年度第一季公益平面廣告，這次特別邀請到四隊的明星球員，分別是Lamigo Monkeys郭嚴文、統一7-ELEVEn獅高志綱、中信兄弟鄭凱文及義大犀牛羅嘉仁合力拍攝本次公益廣告， ...
為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友，更瞭解正確醫療 資訊與福利資源，中華小腦萎縮症病友協會辦理『退化性疾病支持團體』! 想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解有什麼福利可以申請嗎？ 與疾病共舞的 ...
罕見家族800人齊聚 歡度首屆親子同樂會 ◎ 活動名稱 ：2015第一屆罕見疾病親子同樂會 ◎ 活動時間 ：104年6月13日（六）AM 10：00 ～PM 15：30 (09：40媒體聯訪) ◎ 活 ...
親愛的朋友 您好： 感受到夏天腳步逐漸接近了嗎？大小朋友們引頸期盼的歡樂假期也即將到來，為豐富罕病病友暑期生活，並延續103年大家對才藝班的踴躍迴響，中部辦事處今年將持續辦理才藝班，並首次與鞋寶觀光工 ...
炎熱的夏天將至，讓人雀躍的暑假也即將來到，您是不是也如同許多家長一般開始擔憂小孩暑假在家的照顧問題？或是不知如何規劃暑期活動？本會自100年舉辦太鼓才藝班獲得廣大迴響，今年再開辦北區暑期才藝班，除招收 ...
全台有超過9,000個罕病家庭，將近80％的罕病病友無法接受有效治療。由於罕病患者病情之特殊性，因此對於醫療器材的需求十分廣泛（如同時需要呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等）。這些昂貴的醫療器材皆為罕病病友 ...
