由輔仁大學營養科學系，微量元素營養研究室發起之探討第一型戊二酸血症兒童飲食營養照顧需求以規劃照顧者飲食指導方案，主要目的是藉由訪談以第一型戊二酸血症病患為中心的周圍醫療團隊照顧成員及主要照顧者，了解第 ...
親愛的家長 您好： 炎熱的夏天將至，讓人雀躍的暑假也即將來到，還想著無處可去嗎？去年夏天，本會首度與麥當勞叔叔兒童之家合作【今夏美味關係】，造成廣大回響，今年再次與兒童之家合作【夏日饗宴】，透過7月童 ...
民國68年成立的三圓建設，從早期的公寓集合住宅到現今的超高層大樓，三圓建設不斷追求營建品質與創新，是國內深具領導力與影響力的專業品牌。而今三圓建設在專業耕耘之外，也致力於回饋社會、造福弱勢。 一直以來 ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排參觀博物館，由導覽人員或老師現場講 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的歡度週六的 ...
氧氣電影有限公司瞿友寧導演長期關心罕病病友，也曾參與罕見疾病絕地花園電視劇的拍攝，對罕見疾病宣導不遺餘力，此次竭誠邀請本會病友與家屬一起欣賞電影《愛琳娜》。 電影《愛琳娜》是一部愛情喜劇，敘說一個年輕 ...
為了響應愛心助罕病，每年都有許多名人義務擔任本會的公益大使，與病友們聯手拍攝每一季的平面廣告，祈願以他們的號召力，帶動更多人一起關心罕見疾病的病友們。 今年，這些心中有愛的公眾人物們，不僅獻出笑容拍攝 ...
本次活動以小團體方式進行，讓年齡層相近的罕病學生們分享彼此生活及人際關係經驗，例如跟家人與同學的相處、疾病與自我接納…等。生活是充滿著酸甜苦辣各樣滋味，期待在團體這個小天地裡，大家能自在聊聊、專注聆聽 ...
自2012年起，本會將宣導觸角延伸至電視專題的製作，期盼開創基金會在罕病大眾宣導的新里程，與年代電視台合作「真情台灣-看見罕見生命力」共42集，藉由棚內錄影搭配外景VCR，將罕病病友的生命故事及相關議 ...
