親愛的紫質症病友及家屬： 一年一度的聯誼活動來囉！這次我們聯誼活動將移至台中辦理，此次中榮的王建得主任將帶大家一同參訪臺中榮民總醫院-罕病暨血友病中心，並與大家一同分享紫質症相關醫療健康問題。另外，下 ...
親愛的同合子家族性高膽固醇血症病友及家屬們： 今年4月我們即將展開第一次的聯誼活動，雖然我們人數不多，病友們分散在台灣各地，但希望趁著這次的聯誼活動，能夠一起分享一路走來的甘苦經驗。 這次聯誼活動也邀 ...
新的一年又來了！歡迎大家一起參與2015年年會。今年特別在新北市五股區的準園生態莊園舉行，希望在晴朗、輕鬆、悠閒的大自然裡，與大家共度美好時光！除了輕鬆的聚餐、聯誼交流、討論會務外，會中邀請長期關懷威 ...
衛生福利部於104年3月12日部授國字第1040400385號公告，新增一項罕見疾病。截至目前政府公告之罕見疾病共計205種，只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病、罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權 ...
罕見疾病防治及藥物法（罕病法）第三十三條，原本已有 「中央主管機關應編列預算，補助 罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及 依全民健康保險法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物…」 之條文。然而過去，罕見 ...
儒家的經典著作《孟子》中提到「食色性也」，說明食慾與性慾都是人的本性。罕病病友有著多元之需求，然兩性關係與問題往往因羞於談論或逃避面對而被壓抑與忽略。我們特別規劃這場講座，邀請您一起用輕鬆、幽默與真誠 ...
SOGO慈善基金會長期關心罕病病友，本周五3月27日更邀請罕病朋友一起觀賞關於『勇氣』的紀錄片<小騎士闖通關>，歡迎罕病朋友、家屬、志工朋友一同來報名喔！ 影片介紹： 本片是一部關於『勇氣 ...
遺傳諮詢員乙名 資格： 生物、遺傳相關科系或護理科系畢 工作內容： 1.罕見疾病相關醫療服務，包含北部地區遺傳專科醫院駐診服務，遺傳諮詢，電話疾病諮詢或疾病衛教等，協助資源連結與轉介。 2.方案管理: ...
今年度原發性肺動脈高壓症病友聯誼活動，即將於4月份在彰化基督教醫院舉辦，此次活動邀請到台中榮民總醫院王國陽醫師、以及彰化基督教醫院李孟倫醫師，與病家們分享疾病照護方法，另外也邀請心理師來分享面臨疾病該 ...
