親愛的病友及照顧家屬們： 您了解孩子嗎？您了解自己嗎？資訊爆炸的現代，文化與媒體的刺激影響孩子甚大，父母往往忙於工作而忽略了孩子的身心變化或缺乏良好溝通方式，親子間的相處總是無話可說，彼此間總有層冷空 ...
每年的春天，我們總是聚在一起～今年也不例外 在優美安靜的農場中，大家一起參與茶藝講座，享受天人合一的靜謐氣息。同時，知性的講座課程也學習到如何照顧自己。3/14這天，分別邀請台大胸腔外科徐紹勛醫師帶領 ...
群邑媒體集團董事長 - 余湘 女士自2006年一場愛心拚布義賣活動與罕病結緣以來，持續結合企業專業及資源來幫助罕病朋友，舉凡多次公益CF的製播，或是大小的活動支持，都能看到余湘女士努力為罕病朋友發聲的 ...
各位親愛的家屬們： 為體恤罕病病友照顧者的辛勞，基金會今年將舉辦第一屆的「料理廚房」系列課程，目的是讓照顧者能以輕鬆有趣的方式體驗烹飪的樂趣，也希望藉由參加料理廚房課程，達到喘息、療癒的效果，暫時忘卻 ...
罕病困境在於鮮少人知道疾病該如何治療與照顧，人數稀少以及沒有過多的參考案例與經驗，常讓醫師與家長遍尋可能的治療方式。多年前高雄腎上腺腦白質失養症（ALD）的張家三兄弟，原本抱著能夠出國接受治療的一線希 ...
罕見疾病基金會為關心本會病友，期盼透過多樣化課程豐富病友生活，因此自103年開始與聯合報系合作，開辦「愛與希望寫作班」，透過專業講師授課，提升病友國語文閱讀及寫作素養，增進學習興趣並發展專長。病友除了 ...
親愛的LAM朋友，您好~ 淋巴血管平滑肌肉增生症（簡稱LAM）的夥伴們即將再度相聚囉！ 今年訂於3月14日（六）在文山農場（新北市新店區湖子內路100號）舉辦活動，除安排醫療講座瞭解疾病外，亦有呼吸照 ...
看電影是一件能讓人快樂又長智慧的好事。透過電影所描述的故事，讓我們經驗不同於自己的生活、體會別人的情感，當然也讓我們對人生有更多的理解。那麼，我們要怎麼看電影才能得到上面說的這些好處？其實，很簡單，只 ...
「南區罕見天籟合唱團」自2008年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。大夥也 ...
