馬來貘全球首款公益紀念T全數贈送完畢，感謝大家的愛心！ 全台近9,000個罕病家庭，承擔基因缺陷上的風險，成為社會裡萬分之一的弱勢族群，截至目前，台灣尚有將近80％的罕病病友無法接受有效的積極治療，他 ...
親愛的罕病朋友及家長： 邁入青春期開始，除了身體與生理上的變化，我們也開始對異/同性產生興趣，希望在朋友的關係之外可以再更靠近對方，這是每個人在發展階段都可能會經歷的過程。但對於罕病兒的兩性交往以及對 ...
各位親愛的大朋友、小朋友們！令人期待的南區一日遊活動開始報名囉!今年我們將前往台南烏樹林文化園區、台灣歷史博物館旅行，大家相約在這美麗的初夏，搭乘這班時光列車，一起噗噗GO旅行吧! 烏樹林文化園區位於 ...
為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾，增進社會參與的機會與能力，本會在推展各項病友服務中，持續招募有熱誠之志工朋友加入我們的團隊，期望能讓服務更加周全、有活力。 本會為協助志工夥伴在服務知能上更加 ...
一、資格條件： (一) 高中職以上畢業；大專院校在學學生可。 (二) 本案係配合身心障礙政策職缺，限身心障礙人士應徵，因場所非完全無障礙，不適合乘坐輪椅者。 (三) 熟稔Microsoft offic ...
各位親愛病友及家屬： 先天代謝異常疾病中有一群朋友需要注意 油脂的攝取 ，許多家長們為此常傷腦筋，覺得飲食一成不變，本會特此舉辦第一屆「低油料理廚房」課程，從實用的角度出發，以親手製作低油料理的方式， ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會104年度獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院 ...
推動罕見疾病防治工作是本會重要工作之一，自2000年開始辦理國際代檢服務方案，協助罕病患者確定診斷，並於2009年開辦國內遺傳檢驗補助方案。本會拋磚引玉運用社會資源自辦方案，同時促使政府依罕病法「罕見 ...
農業是最貼近人性的休閒資源，和每個人的生活息息相關。為讓病友家庭體驗親近土地的樂趣，並對福利家園所在的東平社區進一步了解，本會特別於福利家園舉辦關西農業文化體驗系列活動，讓有興趣的家庭增廣見聞和吸收新 ...
