「一首搖滾上月球」電影裡罹患尼曼匹克症的罕病兒巫以欣正是蘭陽技術學院的學生，4月11日將與老師同學一起在宜蘭新月廣場展售親手製作的蝶古巴特手工作品。 以欣是尼曼匹克症患者，巫爸爸、巫媽媽除了盡心力照顧 ...
罕見疾病基金會即將於民國104年5月3日(星期日)中午舉辦一場專屬於陣發性夜間血紅素尿症（簡稱PNH）夥伴的午餐聚會，希望藉由此次相聚，讓大家有機會更認識疾病，也分享自身故事，交流其他病家照護經驗，在 ...
「輔」你一把，「具」體協助 輔具使用是病友疾病歷程中的一大需求，認識輔具，則是服務病友的您不可缺少的知識，其重要性成為每年志工培訓課程中必備的一堂課，不但讓您提供給病友更專業貼心的服務，也能讓病友更安 ...
藝術與人文能夠安撫人的身心靈，使人在平靜中洗滌所有煩惱，進而產生鼓舞力量，讓自己更勇於面對生命的課題，因此罕見疾病基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，邀集藝文界堅強師資，結合政府與民間的愛心 ...
活動時間： 104年03月29日（日）上午10：00 - 13：30 （全程開放媒體採訪） 活動地址： Yamicook美食廚藝教室 （台北市長安東路二段246號8樓之1） 主辦單位： 財團法人罕見疾 ...
親愛的紫質症病友及家屬： 一年一度的聯誼活動來囉！這次我們聯誼活動將移至台中辦理，此次中榮的王建得主任將帶大家一同參訪臺中榮民總醫院-罕病暨血友病中心，並與大家一同分享紫質症相關醫療健康問題。另外，下 ...
親愛的同合子家族性高膽固醇血症病友及家屬們： 今年4月我們即將展開第一次的聯誼活動，雖然我們人數不多，病友們分散在台灣各地，但希望趁著這次的聯誼活動，能夠一起分享一路走來的甘苦經驗。 這次聯誼活動也邀 ...
新的一年又來了！歡迎大家一起參與2015年年會。今年特別在新北市五股區的準園生態莊園舉行，希望在晴朗、輕鬆、悠閒的大自然裡，與大家共度美好時光！除了輕鬆的聚餐、聯誼交流、討論會務外，會中邀請長期關懷威 ...
衛生福利部於104年3月12日部授國字第1040400385號公告，新增一項罕見疾病。截至目前政府公告之罕見疾病共計205種，只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病、罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權 ...
