本會自 102 年 2 月 1 日起至 102 年 12 月 31 日止，向社會大眾進行籌募 102 年公益勸募活動「罕見之愛 有你真好」募款活動（核准勸募字號：內授中社字第 1025051496 號 ...
依據衛福部公益勸募核准字號衛部救字第 1031362528 號函，本會自 104 年 1 月 1 日起至 104 年 12 月 31 日止，展開社會大眾籌募「罕見之路 有你同行」公益勸募活動，本次募集 ...
螢火蟲兒，來編雜誌，玩玩吧！ 雜誌活潑多元，篇數多，篇幅短， 製作時熱鬧有趣，濃淡隨意，閱讀起來也輕鬆，是社群的理想舞台。 罕見疾病基金會為關心本會病友，期盼透過多樣化課程豐富病友生活之理念，曾於20 ...
親愛的高雪氏症病友家庭們，有多久沒有見面了呢？總是看著其他病類的病友家庭舉辦著一場又一場的聯誼活動，卻一直沒有一場專屬於「高雪氏症」病家的聚會，是不是覺得有點遺憾呢？在去年與龐貝氏症的病家共同於台中參 ...
2000年，台北靈糧堂潘秀霞牧師在一次探訪中，發現身邊的三個家庭都有一個特殊的孩子。原來這些孩子不少，只是隱形在世界的角落，看不見他們的身影，也聽不見他們的吶喊。 潘秀霞牧師憑著屏東農家女孩的熱情與上 ...
親愛的青少年朋友： 暑假到來，你是否想要趁著難得的假期，暫時擺脫緊湊的學業壓力，參加營隊活動放鬆身心、結交新朋友呢? 今年度，罕病基金會中部辦事處將持續於暑假期間，為罕病青少年辦理科學體驗暨成長營，藉 ...
為答謝一年來幫助罕病之朋友，並做為宣導之媒介，本會自2006年起，於每年七月開始辦理徵件，蒐集熱愛畫畫病友之畫作，編集成下一年度之年曆書，作為公關或義賣品，今年也不列外，敬邀有意願承接製作「2016年 ...
臺灣目前所知道的罕見疾病約有200多種，將近9,000個罕病家庭。由於症狀極為罕見，病友和家屬往往無法獲得足夠的醫療資訊，在照顧過程中容易產生很多負面情緒，也因此，罕見疾病基金會多年來積極創造各種不同 ...
愛心不落人後的中華職棒聯盟，過去連續八年都邀請本會病友及家屬一同觀賞緊張刺激的中華職棒明星全壘打大賽，今年也不例外，今年的全壘打大賽特別移師到臺中洲際棒球場，於7月26日星期天舉行並邀請到昔日王建民紐 ...
