88風災重創南台灣，為關心中南部罕見疾病病友的健康與安全狀況，本會在第一時間進行災區病友的關懷，所幸大部分病友家庭都平安度過風災。 首先，本會立即聯繫中南部重災區病友家庭，包含高雄縣與台南縣的高樹、佳 ...
莫拉克颱風重創南台灣，本會南部辦事處亦已前往災區探視罕見疾病病友並發給急難慰問金，目前有一位居住台南縣下營鄉裘馨氏肌肉萎縮症病友，平常代步之電動輪椅泡水嚴重損壞，修理尚須一段時日，急需二手電動輪椅暫時 ...
由本會以及張老師出版社共同出版發行之「微笑天使向前走」，為罕見疾病基金會委託研究案「復原力對罕見疾病患者家屬心理調適影響」的成果發表，並是國內第一本剖析罕見疾病家庭如何展現復原力的著作。透過作者吳庶深 ...
「2009罕見疾病獎助學金」申請期間適逢「88水災」，為避免中南部病友因災情嚴重錯過申請時間及影響申請權益，本會特別將 獎學金截止日期延後至98年8月31日(一)為止(金榜題名獎及進修助學金同樣至98 ...
在哪裡可以預見幸福?如何感受幸福?聽見幸福?本集節目裡我們邀請到三位美女，一起與我們分享他們幸福的秘密。 首次發行個人專輯的林依晨，過去在戲劇節目中的表現是大家有目共睹，成長於單親家庭的她，有著超越一 ...
針對馬凡氏症與心臟主動脈剝離之間的關係，是許多病友們期待可以更進一步關心瞭解的要點之一。因此，本次我們特別邀請「榮總心臟外科許喬博醫師」來與病友們分享探討，馬凡氏症與心臟相關病變之間的密切關係。希望透 ...
健保局為了解決日益龐大虧損的健保費用、有效控管健保支出及減少醫療資源的浪費，決議於 今年（98年）9月1日開始，將分六年、分階段實施TW-DRGs（診斷關聯群）的支付制度 ，這將是台灣健保給付醫療費用 ...
印象中的父親該是什麼模樣？每天在大太陽下辛勤工作？或是提著公事包早出晚歸？罕病家庭的父親又是什麼面貌？他們的身上又擔負起怎樣不同的重責大任？三位罕病家庭的爸爸們，他們或是家屬，或是病友，將在本集節目中 ...
應徵資格：碩士畢業，具社福、醫療、政策推展等相關學經歷，熟悉統計相關軟體，有採訪編輯經驗、中英文文字能力佳、熟 悉出版流程、有網站維護經驗，做事細心、有耐性，樂於文字創作且對社會福利工作有熱忱、有興趣 ...
