我國「罕見疾病防治及藥物法」自2000年通過實施至今已有9年之久。綜觀我國遺傳疾病及罕見疾病防治工作之成果，從規劃、實施、運作到追蹤，均得力於我國相關學術、醫療及衛生行政機構間之協調與合作，才有今日如 ...
在絕境中，如何掙得一絲絲生存的機會，如何找到生命的價值與自尊。罕見疾病的病友們，在黑暗中摸索，在絕地中奮鬥。鄭慧卿女士，用她細膩的心思，豐沛的情感，走訪罕病家庭，為他們留下一頁篇章，並集結而成「絕地花 ...
在忙碌的生活中，有多久沒有與老朋友相聚了呢？最近大家都還好嗎？炎夏的尾聲悄悄來臨，紫質症聯誼會邀請大夥們一起體驗手工香氛的樂趣，一同徜徉在夏末的異想世界吧。希望可以藉由此次團聚，促進會員們的交流與支持 ...
什麼樣的愛才能長久？泰戈爾說愛是亙古的燈塔，定睛望著風暴卻不為所動。在罕見疾病的家庭中，夫妻面對孩子生了沒藥吃的病時，有許多人無法面對就只能選擇不要去面對它。然而有一群老爸，他們也曾有過放棄的念頭，但 ...
音樂會現場看不稀奇 線上LIVE直播才夠炫 今年適逢本會十週年慶，自9月份起將展開一系列相關慶祝感恩活動，其中9月5日的「愛不罕見 星光閃閃」感恩音樂會，為讓無法親臨現場的民眾，也能真實感受眾歌手及罕 ...
今天起，罕病基金會即展開一系列十週年活動，首先登場就是9月4日懷恩堂舉行之十週年感恩音樂會！雖然今日天公不作美，但罕病朋友們的熱情仍不減，他們依舊將苦練多時的天籟歌聲，於現場精湛演出、完美呈現！期待您 ...
2009年第一期「為生命喝采」徵文活動，已於七月底告一段落，十分感謝參與本次徵文活動的每一位病友與家屬。原本平凡的生命，因與罕見疾病的相遇而有了重大的轉變；與疾病相伴的人生，必定困難重重。他們是的生命 ...
「用聲音、用記憶、用感動去刻劃的人生點滴……讓靈魂驚艷一場獨一無二的聽覺生命之旅。」 還記得每個假日，從台北車站地下街角落傳來，那一陣陣溫暖柔亮的歌聲嗎？ 9月份，街頭藝人同時也是馬凡氏症病友張瓊玉的 ...
小小一張發票，也能發揮無限愛心。自九月十日起，全省的OK超商再度與罕見疾病基金會合作，發起「捐發票助罕病」愛心活動，您的舉手之勞，將為罕見疾病的朋友帶來無限溫暖。 此次的發票募集活動，已經是OK超商第 ...
