長期贊助本會的愛心企業有模有樣造形藝術工坊，為協助本會募集更多社會資源，以幫助更多需要協助的罕見疾病家庭。自即日起至2010年2月28日止，只要民眾持發票連同問卷，寄送或親送全國有模有樣北、中、南各門 ...
在台灣，棒球代表是一個傳奇，也是一種台灣精神的象徵。從1968年紅葉少棒隊擊敗日本一戰成名後，台灣的棒球輝煌史就此展開。當年，許多孩子拿著木棍，面對縫縫補補的球，還是堅持著自己的夢想。從少棒、青棒、青 ...
本會所出版之「罕見疾病資源手冊（四）－長期照護」，書中第95頁誤將聯合醫院忠孝院區所設立之「類漸凍人照護示範中心－祈翔病房」歸類為罕見疾病專屬安寧病房。由於該病房為專門照顧類漸凍人之一般病房，並非為安 ...
行政院衛生署近期公告新增及修訂之罕見疾病行政院衛生署於民國97年7月3日署授國字第0980400742號函，公告新增二項罕見疾病、修訂一項罕見疾病中文病名名單，詳細內容如下： 新增罕見疾病名單： 序號 ...
人生可以有多少的意外?意外帶來的是驚喜?還是挑戰?是否於身上留下一個又一個抹不去的狂飆印記，能轉化成生命的養分? 李烈姐十八歲出道，演出小城故事一砲而紅，成為玉女紅星。但她為人道的還有她的兩段婚姻，兩 ...
對於病友們而言，與疾病共行的人生路，荊棘滿佈、崎嶇漫長。從被告知患病的開始，到頑強抗爭、最後與疾病共處的過程中，不論您是採取無為而治還是短兵相接；是視而不見還是兵來將檔水來土淹，在面對著有限但未知的生 ...
雖然大環境持續不景氣，但或許您手上還是有很多已經用不到，卻可堪用甚至幾近全新的二手物品，隨意扔掉十分可惜，但卻不知道可以送到哪裡給需要的人？本會近日成立物資募集交流平台，希望將各界的物資捐獻經由媒合， ...
人生有多少的驚嘆號？不隨波逐流，靠著自己的堅持闖出一片天空，在別人眼中是否會有些無法理解？罹患罕見疾病，一天幾乎都是站著過生活，卻依舊堅持上學念書拿到兩個學位，兩個不同的人，卻為堅持下了最佳詮釋。 從 ...
本會於98年6月陸續出版「威廉斯氏症候群」與「裘馨氏肌肉失養症」照護手冊，該書由本會醫療服務組與其它醫療相關專業老師共同編纂，期待透過該書提供疾病相關訊息與照護知識，以陪伴病友與家屬們共同走過與罕見疾 ...
