隨著「罕見疾病」的概念以及遺傳疾病預防的觀念逐漸為國人所熟悉，不論是遺傳疾病的專業人員或是一般社會大眾，對於遺傳疾病之相關知識及訊息的需求逐年增加，而綜觀台灣目前網路所有遺傳疾病相關資訊的提供，除了由 ...
◎活動名稱：「彩繪十年‧愛不罕見」畫展記者會 ◎活動時間：98年9月12日（六）上午11：00 - 12：00 ◎活動地址：京華城（台北市八德路四段138號4樓香榭方場） ◎主辦單位：財團法人罕見疾病 ...
中部「復健輔助服務課程」自96年開辦至今，受到家長熱烈的反應。 97年起，我們更將遊戲融入團體課程中，讓復健變得更活潑、有趣！今年，秉持著服務的精神持續辦理。今年，第一期的課程已於6月舉辦完畢，第二期 ...
為了感謝社會大眾對罕見疾病基金會的關懷與支持，本會特此舉辦一系列的感恩活動以示謝意。上週分別於懷恩堂、中油大樓所舉行之感恩慈善音樂會已圓滿落幕，緊接而來將是台北京華城的病友畫作展覽，這些極具生命力的創 ...
我國「罕見疾病防治及藥物法」自2000年通過實施至今已有9年之久。綜觀我國遺傳疾病及罕見疾病防治工作之成果，從規劃、實施、運作到追蹤，均得力於我國相關學術、醫療及衛生行政機構間之協調與合作，才有今日如 ...
在絕境中，如何掙得一絲絲生存的機會，如何找到生命的價值與自尊。罕見疾病的病友們，在黑暗中摸索，在絕地中奮鬥。鄭慧卿女士，用她細膩的心思，豐沛的情感，走訪罕病家庭，為他們留下一頁篇章，並集結而成「絕地花 ...
在忙碌的生活中，有多久沒有與老朋友相聚了呢？最近大家都還好嗎？炎夏的尾聲悄悄來臨，紫質症聯誼會邀請大夥們一起體驗手工香氛的樂趣，一同徜徉在夏末的異想世界吧。希望可以藉由此次團聚，促進會員們的交流與支持 ...
什麼樣的愛才能長久？泰戈爾說愛是亙古的燈塔，定睛望著風暴卻不為所動。在罕見疾病的家庭中，夫妻面對孩子生了沒藥吃的病時，有許多人無法面對就只能選擇不要去面對它。然而有一群老爸，他們也曾有過放棄的念頭，但 ...
音樂會現場看不稀奇 線上LIVE直播才夠炫 今年適逢本會十週年慶，自9月份起將展開一系列相關慶祝感恩活動，其中9月5日的「愛不罕見 星光閃閃」感恩音樂會，為讓無法親臨現場的民眾，也能真實感受眾歌手及罕 ...
