由家長自發組成的西湖國小童軍團，將於2010年01月17日(日)0800-1130於西湖市場後門舉辦跳蚤市場愛心義賣及發票募集活動，所募得的金額跟發票將用來幫助更多的罕見疾病朋友。 為了讓童軍團的小狼 ...
*南部辦事處社工員乙名： ◎應徵資格： 社會工作相關系所畢，具NPO工作經驗一年以上者為佳，國台語 精通，具有汽/機車駕照，有汽車上路經驗，對社會服務有熱忱， 可獨立作業。 ◎工作地點：本會南部辦事處 ...
為推動罕見疾病宣導工作，本會自2000年起陸續印製「認識罕見遺傳疾病」系列單張，透過疾病的詳盡介紹，並輔以個案故事，使社會大眾更加了解各種不同的罕見疾病。累計至2009年底，本會共已完成78種罕見遺傳 ...
職稱：專案專員 (1)應徵資格： 護理、醫技及生醫相關研究所碩士畢業，熟悉生物檢體採集及研究計畫申請等。 (2)工作內容： 罕見疾病生物檢體採集計畫(Taiwan Rare Disease Tissu ...
角落欣世界自2006年開播以來，已經邁入第五年。從去年起，我們推出全新的節目型態—「經典講堂」，邀請不同領域的專家學者帶領聽眾朋友領略各領域中關於殘缺的美麗。本週，我們就邀請到知名作家，同時也是東文大 ...
因應不景氣，為持續籌募病友服務基金，基金會強力募集統一發票。因為即使是小小的發票，也能累積成無限大的愛心。歡迎您將手邊的發票捐出，將這份關懷傳遞給罕病病友，協助他們度過人生的困境。 ◎ 集體捐贈 由機 ...
各位病友們有福了!!因為現行復康巴士制度僅能載送該區身心障礙之朋友，造成巴士於回程經常以空車返回，進而發生浪費資源的情況。台北縣政府在考量身心障礙者交通服務需求性後，日前與台北市政府簽署｢縣市復康巴士 ...
本會自2007年起於北中南陸續開辦心理諮商服務以及到宅關懷服務，頗獲罕見疾病病友及家屬好評，為持續服務罕見疾病病家，明年度將擴大徵才，歡迎有興趣的專業人員加入幫助罕病行列。 ◎北區特約物理治療師及職能 ...
每天為了到達不同的地方，我們都要靠雙腳走路，但因為「習慣」似乎忘了走路的感覺是什麼樣的滋味。但在這個世界上有很多小天使，他們一出生就跟平常人不一樣，需要很用力、很用力地去想像，到底什麼是走路的感覺。我 ...
