生命應該經歷什麼樣的焠鍊，才能夠激發耀眼的火花？又是怎樣的絕境，是人可以承受的苦痛，也能克服的逆境？生命的腳本如何安排？成長與蛻變如何動人，本集節目裡我們邀請到兩位生命的巨人，一起來分享他們的成長蛻變 ...
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第七屆，由於迴響熱烈，也鼓勵了許許多多在學業上表現優秀的罕病學子。而今年更是競爭激烈，最後的得獎名單，終於在評審委員們專業評選下正式出爐了～ 雖然，得獎名單的 ...
長期贊助罕見疾病的台北愛樂文教基金會，將提供11月9日載國家音樂廳演出的「原音新交響」音樂會，邀請罕見疾病的朋友免費欣賞，誠摰地邀請您感受台灣原住民音樂的創新魅力，讓原音傳愛，希望永在！歡迎大家踴躍報 ...
本會自95年11月9日起至96年1月31日止，向社會大眾進行籌募「罕見疾病病友全方位照護基金計畫」{核准勸募字號：內授中社字第0950015662號}，累計募款金額及利息共計5,717,222元，實際 ...
2009年2月21日，罕見天籟合唱團指導老師傅上珍完成了［法文篇］的獨唱會。 傅上珍老師平時熱心致力於教導罕見疾病天籟合唱團的大朋友小朋友。面對各種不同疾病的大朋友、小朋友，傅老師只要一個手勢、一個眼 ...
曾經入圍2001年十大傑出青年，並連續獲得兩屆金鐘獎殊榮、今年再度入圍金鐘獎的盲眼歌手林家德，將於10月30日(五)，於台北市國軍文藝中心(捷運西門站)，舉辦「得天獨厚－林家德感恩演唱會」，與聽眾分享 ...
本週六【螢火蟲心靈電影院】因為颱風關係順延至10/31(六)同一時間地點舉行 (如有異動再行公告) 有問題請洽本會 心理服務專員 李淑玫 分機169
最近有一齣描述「小腦萎縮症」家庭的生命故事「搏浪」，推薦各位罕病朋友們有機會可以去欣賞喔！ ◎ 劇情介紹： 「終於，我可以躺在我最愛的大海裡，永遠地休息了……」 在每個失眠的夜裡，浩陽思索著還能為他所 ...
*研究企劃專員乙名： ◎應徵資格：碩士畢業，具社福、社會政策推展等相關學經歷（社會福利、社會政 策及社會工作相關科系為佳），其它非相關科系勿試！熟悉統計相關軟體（spss），有採訪編輯經驗、中英文文字 ...
