今年度恰逢罕見疾病基金會十周年慶,為感謝這十年來社會各界給予本會的支持與鼓勵,預計將舉辦兩場慈善音樂會以及兩場繪畫巡迴展出,讓社會大眾可透過活動的實際參與,感受到罕見疾病在台灣這10年來的重要成果與轉 ...
音樂有什麼魔力讓人如此沉迷?它又如何幫助生病的朋友,敞開心房,迎向陽光?罕見疾病的大小朋友們在三位充滿魅力的音樂老師帶領下,如何唱出天籟美聲,怎樣重拾自信?本週節目特別邀請到「罕見天籟合唱團」北中南三 ...
這次莫拉克颱風重創南台灣,本會第一時間即刻進行災區病友關懷訪視作業,其中多日來無法聯絡的寶來村泡泡龍病友吳志文一家人,經與警察局及高雄縣社會局聯絡,非常令人遺憾的,吳家一家五口在這次風災中確定離開了我 ...
角落欣世界自2006年開播以來,已經邁入第四年。在這一季的節目裡,我們將推出另一個全新單元—「經典講堂」,邀請不同領域的專家學者帶領聽眾朋友領略各領域中關於殘缺的美麗。這兩週的節目裡,我們特別邀請到知 ...
88風災重創南台灣,為關心中南部罕見疾病病友的健康與安全狀況,本會在第一時間進行災區病友的關懷,所幸大部分病友家庭都平安度過風災。 首先,本會立即聯繫中南部重災區病友家庭,包含高雄縣與台南縣的高樹、佳 ...
莫拉克颱風重創南台灣,本會南部辦事處亦已前往災區探視罕見疾病病友並發給急難慰問金,目前有一位居住台南縣下營鄉裘馨氏肌肉萎縮症病友,平常代步之電動輪椅泡水嚴重損壞,修理尚須一段時日,急需二手電動輪椅暫時 ...
由本會以及張老師出版社共同出版發行之「微笑天使向前走」,為罕見疾病基金會委託研究案「復原力對罕見疾病患者家屬心理調適影響」的成果發表,並是國內第一本剖析罕見疾病家庭如何展現復原力的著作。透過作者吳庶深 ...
「2009罕見疾病獎助學金」申請期間適逢「88水災」,為避免中南部病友因災情嚴重錯過申請時間及影響申請權益,本會特別將 獎學金截止日期延後至98年8月31日(一)為止(金榜題名獎及進修助學金同樣至98 ...
在哪裡可以預見幸福?如何感受幸福?聽見幸福?本集節目裡我們邀請到三位美女,一起與我們分享他們幸福的秘密。 首次發行個人專輯的林依晨,過去在戲劇節目中的表現是大家有目共睹,成長於單親家庭的她,有著超越一 ...