長期支持本會的知名國際運動品牌adidas，透過與LANEW熊合作欲邀請罕病病友以及老爸們，一同前來台北新莊球場，和中華職棒聯盟以狂野爆發著名的LANEW熊棒球隊度過不一樣的天倫之樂！ 當日除了欣賞L ...
「罕見中區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。而團員們也能在參與課程的過程中，分享彼此的心情與近況，開開心心的 ...
您是否正在擔憂今年就讀國小一年級的孩子目前校園生活適應情形？為協助您對孩子入學後接踵而來的疑惑獲得解答，本會中部辦事處特邀請台中縣特教資源中心老師來提供家長相關資訊，同時也請就學權益爭取經驗豐富的家長 ...
看著沛倫需要不停的抽口水才能讓自己說話清楚一點，心中除了激動還是激動~ 公視2009年度大戲--心星的淚光女主角關穎，日前前往探視了漸凍人的病友蔡沛倫，而本週我們也邀請他到節目中，跟沛倫媽媽一起說說 ...
酷熱的暑氣逐漸消散，漸漸進入到秋涼的季節。是否想起了久違的面孔？是否惦記著許久不見的好朋友們，近來可好？趁著秋高氣爽、怡人舒適的氣候，罕見疾病基金會邀請大家一同聚聚，關心老朋友，也認識新朋友！更讓我們 ...
隨著「罕見疾病」的概念以及遺傳疾病預防的觀念逐漸為國人所熟悉，不論是遺傳疾病的專業人員或是一般社會大眾，對於遺傳疾病之相關知識及訊息的需求逐年增加，而綜觀台灣目前網路所有遺傳疾病相關資訊的提供，除了由 ...
◎活動名稱：「彩繪十年‧愛不罕見」畫展記者會 ◎活動時間：98年9月12日（六）上午11：00 - 12：00 ◎活動地址：京華城（台北市八德路四段138號4樓香榭方場） ◎主辦單位：財團法人罕見疾病 ...
中部「復健輔助服務課程」自96年開辦至今，受到家長熱烈的反應。 97年起，我們更將遊戲融入團體課程中，讓復健變得更活潑、有趣！今年，秉持著服務的精神持續辦理。今年，第一期的課程已於6月舉辦完畢，第二期 ...
為了感謝社會大眾對罕見疾病基金會的關懷與支持，本會特此舉辦一系列的感恩活動以示謝意。上週分別於懷恩堂、中油大樓所舉行之感恩慈善音樂會已圓滿落幕，緊接而來將是台北京華城的病友畫作展覽，這些極具生命力的創 ...
