怎樣的熱情能讓生命繼續轉動？當生命困境阻擋眼前，你我可以如何超越與克服？ 來自屏東的兩個排灣族大男孩，因為「無情的情書」一歌，瞬間紅遍大街小巷，甚至遠及東南亞各地。是對於生命怎樣的熱情，帶給他們音樂上 ...
親愛的朋友，您好： 您是否因為醫療資源不足而選擇放棄復健?或者因為沒有管道而無法獲得輔具資訊?本會看到大家的需求，除了在中部辦事處開辦復健輔助服務方案外，此次更針對許多想學習復健技巧的家庭，提供簡易復 ...
腎上腺腦白質失養症（ALD）及尼曼匹克症（NP）都屬於代謝異常的罕見疾病，因這類的家庭數量少，家屬之間的交流照護、心路歷程分享就愈顯珍貴。為了讓行動不便的孩子能外出走走、接觸不同的事物，以抒解平時不方 ...
失去至親的痛如何撫平，面對悲傷要如何自處？人生中無法避免失去的事實，如何接受並走過，是你我都需學習的重要課題。 「於是，我可以說再見」一書的作者蘇絢慧，因為經歷過失去父親的痛苦，久久無法癒合，後因緣際 ...
南部辦事處於97年開始推行全方位家庭支持課程，透過簡單的教學互動模式，使病家學習如何與疾病相處。今（98）年度特地到資源較少的台東及屏東地區宣導，藉由近距離的接觸，了解目前的疾病狀況、需求及妥善地利用 ...
花漾年華的我們總是最在意「你和我和他之間」，彼此的關係和人際互動扮演青春舞台的主角，隨著劇情的高低起伏，編織出生命故事的樂章。喜歡接觸人群的你(妳)，經常不知如何表達自我嗎?與他人互動時總感到困擾嗎? ...
南部辦事處於97年開始推行全方位家庭支持課程，透過簡單的教學互動模式，使病家學習如何與疾病相處，特地到資源較少的台東及屏東地區宣導；藉由近距離的接觸，了解目前的疾病狀況、需求及妥善的利用當地資源。今年 ...
Angelman氏症候群病友聯誼會自95年第一次辦理聚會、96年正式成立以來，每年度皆舉辦不同主題講座與聯誼活動，除家屬間的情感交流與照護經驗之分享，亦相當重視相關醫療資訊的進展與分享，至今已舉辦過與 ...
本會南部辦事處為落實罕病病友之直接服務，需要更多熱心的志工參與。只要您懷抱著一顆助人的心，都歡迎您來參加！ ◎ 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 ◎ 活動時間：98年6月14日（星期日）9:00 am ...
