失去至親的痛如何撫平，面對悲傷要如何自處？人生中無法避免失去的事實，如何接受並走過，是你我都需學習的重要課題。 「於是，我可以說再見」一書的作者蘇絢慧，因為經歷過失去父親的痛苦，久久無法癒合，後因緣際 ...
即日起，《隔壁親家》音樂劇開放索票囉～！ 《隔壁親家》改編自廖風德先生同名小說遺作，這部小說曾獲得1980年聯合報小說獎，短短不到一萬字的篇幅，以簡潔精準的文字生動刻劃台灣某一個面相；亦曾改編成知名連 ...
人類的心靈擁有不可思議的復原力量，即使面對生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、疾病挑戰等，都有能力去克服與面對。而這股神奇的力量，就是近來大家所討論的「復原力」。到底什麼是復原力？在罕病家庭裡，又如何尋找出 ...
在親子教育的過程中，很重要的論點是順應孩子與生俱來的氣質，給予適切的鼓勵與指導，若能充分瞭解孩子的氣質，才能達到事半功倍並減少父母摸索的黑暗期。本會將邀請國立新竹教育大學藝術學院副教授暨新竹人智學會理 ...
經由罕病朋友們熱烈的投稿下，罕見公益畫作徵選終於六月底圓滿落幕，此次第一名得獎者為肝醣儲積症蘇Ｏ萱同學，其「滿滿螢火蟲點亮生命之光」為題的畫作，日後將運用於本會十週年相關宣傳文宣品上，而第一波便是製成 ...
長期贊助本會的愛心企業有模有樣造形藝術工坊，為協助本會募集更多社會資源，以幫助更多需要協助的罕見疾病家庭。自即日起至2010年2月28日止，只要民眾持發票連同問卷，寄送或親送全國有模有樣北、中、南各門 ...
在台灣，棒球代表是一個傳奇，也是一種台灣精神的象徵。從1968年紅葉少棒隊擊敗日本一戰成名後，台灣的棒球輝煌史就此展開。當年，許多孩子拿著木棍，面對縫縫補補的球，還是堅持著自己的夢想。從少棒、青棒、青 ...
本會所出版之「罕見疾病資源手冊（四）－長期照護」，書中第95頁誤將聯合醫院忠孝院區所設立之「類漸凍人照護示範中心－祈翔病房」歸類為罕見疾病專屬安寧病房。由於該病房為專門照顧類漸凍人之一般病房，並非為安 ...
行政院衛生署近期公告新增及修訂之罕見疾病行政院衛生署於民國97年7月3日署授國字第0980400742號函，公告新增二項罕見疾病、修訂一項罕見疾病中文病名名單，詳細內容如下： 新增罕見疾病名單： 序號 ...
