罕病老爸巫錦輝所發起「不落跑老爸俱樂部」，是有感基金會旗下五千多個罕病家庭，推估其中約一成為單親家庭，其中高達七、八成的原因是爸爸「落跑」。罕病基金會副執行長楊永祥表示，老爸落跑原因之一是礙於傳統觀念 ...
「角落欣世界」開播正式邁入第三個年頭，除既有的「名人相對論」，今年新增三個新型態，分別為：「議題倡導」、「罕病讀書會」及「經典講堂」。這一集「有工作真好」就是「議題倡導」單元的首播，藉由罕病身障者就業 ...
罕病病友們照過來～ 師範大學社會教育學系誠徵一名工讀生，歡迎需要工作的罕病 病友 們踴躍報名！ 工作內容：文書處理、文件遞送 學歷限制：高中（職）以上 技能要求：基本電腦文書處理能力 工作時間：週一～ ...
台灣已經邁入高齡化社會，根據推估至民國115年，國內老年人口將佔全國人口20%。政府為了保障國民老年生活的經濟安全，經過10年規劃，「 國民年金保險 」於97年10月1日正式上路囉！ 雖然國民年金稱之 ...
各位罕見疾病的朋友們注意了！第四屆「北富銀身心障礙才藝獎」報名開始，即日起至5月31日止，歡迎領有身心障礙手冊之中華民國國籍人士，皆可報名參加，基金會在此呼籲擁有特殊才華的罕見疾病朋友們，踴躍報名！ ...
各位親愛的朋友們～還記得去年大家第一次相聚的感動嗎？期待能持續讓Charcot Marie Tooth 氏症病友及家屬間進行經驗分享與情感交流，也吸收醫學界的疾病新知。因此在春天百花齊放的時節，規劃此 ...
親愛的夥伴您好，我們即將於98年4月18日(六)再度舉辦專屬於外胚層夥伴的聚會，本次活動我們邀請到了台中榮民總醫院小兒科的許嘉琪，針對外胚層增生不良症的遺傳模式提供相關資訊，並進行病友家屬彼此經驗分享 ...
人人都不想成為愛情中最瞎的一份子，但要如何讓自己不那麼「瞎」？在愛情裡又要如何發揮創意？本週邀請了創作界才子郝廣才及沉醉愛河中的威爾森氏症病友蘇從姒，陪你一起找出愛情問題中的源頭，並有效對症下藥！ 創 ...
你是熱愛音樂的罕病朋友嗎?你有音樂才華，希望回饋社會卻苦無機會嗎?由罕見疾病基金會所組成的「罕見室內樂集」即日起招募新尖兵，只要你是罕見疾病的病友，就讀或畢業於相關音樂科系，具有演奏專才，能夠演奏西方 ...
