2009「罕病暑期病友旅遊暨體驗活動」一公告即獲得熱烈迴響,由於本會今年適逢十週年慶,相關活動較多,因此今年的暑期旅遊僅有一場。導致共有600多名報名,經過抽籤後,本次活動共計將有300人參與,亦創下 ...
運動對於許多朋友來說是簡單不過的事情,只是有沒有辦法持之以恆,堅持下去。但對於身心障礙的朋友來說,卻可能是不可能任務。因為身體的限制,常讓他們無法隨心所欲跟我們一樣享受汗水淋漓的快感。有些朋友在身體條 ...
中華職棒今年20歲囉!轉動不停的熱力棒球賽又來了,想要感受中華職棒20週年盛大滿場不斷的活動嗎?體驗球場搖滾區裡最真實的汗水淋漓!中華職棒聯盟、有模有樣造形藝術工坊與罕病基金會邀請您來觀賞2009明星 ...
隨著炎炎夏日的到來、暑假的腳步也愈來愈近,您是不是也像其他的家長一樣開始擔憂小孩在家無人照顧?不知如何規劃暑期活動?若將孩子送到一般安親班或才藝班卻要花費大筆費用,「暑假」變成家長每年必定碰到的難題。 ...
◎活動名稱:投出致勝的關鍵球---「凱亞豹罕病公益籃球營」記者會 ◎活動時間:98年6月25日(四)14:00~15:00 ◎活動地點:晶華酒店四樓第七貴賓室(台北市中山北路二段41號) ◎主辦單位: ...
酷熱的暑假即將來到,威廉斯氏症的大小朋友是否開始想念去年的夏令營夥伴了呢?在三天的活動裡大家一起唱唱跳跳、學習生活自理順便也讓長期辛苦的家長們獲得喘息的機會,是個難得的經驗,過程相當有趣、也很有挑戰力 ...
專注於當代合唱音樂領域的台北室內合唱團,2009年推出最新製作--「拉丁狂想」,欲以驚人的聲音爆發力,以及熱情的肢體舞蹈,饗宴台灣樂迷。此次,台北室內合唱團更集結公益,代表藝術表演團體拋磚引玉喚起社會 ...
縱橫於獨奏、協奏、與各種室內樂的「鋼琴頑童」亞歷山大‧帕雷以及曾贏得紐約卡內基廳WEILL獨奏會大獎的台灣之光陳佩雯首次在台攜手演出!兩位大師將演出活潑輕快的韋伯「邀舞」、蕭邦「C大調輪旋曲」、以及華 ...
罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑,這十年來,罕見疾病基金會自成立,結合各界力量與資源,進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍,為兩個影響 ...