看著沛倫需要不停的抽口水才能讓自己說話清楚一點，心中除了激動還是激動~ 公視2009年度大戲--心星的淚光女主角關穎，日前前往探視了漸凍人的病友蔡沛倫，而本週我們也邀請他到節目中，跟沛倫媽媽一起說說她 ...
為了珍惜資源、響應節能環保，本會會訊已e化並斟酌減量印刷，非常感謝許多各界的朋友響應我們珍惜資源的心意。歡迎您直接前往本會會訊網頁點選您要閱讀的期數及頁數下載，也歡迎更多朋友加入我們節能的行列。 36 ...
「咚咚鏹、咚咚鏹、咚咚鏹咚鏹咚鏹～」孩童時期的新年，總是圍繞著這歡聲鑼鼓所帶來的熱鬧的年節氛圍。雖然在現代社會，時間被大幅壓縮，這樣盛大熱絡的氣氛已隨著環境的變遷而逐漸淡去，但新春，仍代表著一個嶄新的 ...
如果你還在為找工作而努力，如果你想要一份穩定且福利不錯的工作，如果你擔心這個不景氣的時代會影響到你的收入，那麼，你可以嘗試考公職，當一個福利優、薪資穩的公務員喔～ 罹患罕病的身心障礙朋友們，今年度的身 ...
本會第十屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家審閱後，得獎名單揭曉，共有9位博碩士班學生獲獎。期待能藉此拋磚引玉，吸引更多研究者投身罕見疾病相關議題之研究，共同為罕病病友謀福利、倡導權益。 依據 ...
愛情，一道令人又哭又笑的生命習題。無論如何相似的兩個人，總有相異之處，在茫茫人海中，如何發現對方就是自己的「真命天子/女」？在彼此的差異之中，怎麼創造生活中的快樂及幸福？這一集，黃嘉千、夏克立這對銀色 ...
您是否曾經想要捐款，卻因為懶得跑郵局劃撥而打消念頭？即日起，幫助罕病朋友變得更方便囉！只要您是 台灣大哥大／東信／泛亞的用戶 ，拿起您的手機直撥「 518015 」，就可以直接捐款給罕見疾病基金會喔。 ...
新年度才剛開始，2月21日立刻又有一場萬眾矚目的音樂會要在台北國家演奏廳登場囉！這一次，出場的不是罕病天籟合唱團，而是長期訓練、指導合唱班的幕後功臣——知名女高音傅上珍老師。 多年來，合唱班的許多罕病 ...
談起旅遊，您第一個想到的是什麼？一段全然放鬆的悠閒時光？或者是充滿未知的探險？笑容甜美的李秀媛，多年來因為主持節目累積了許多旅行經驗；而育有一雙罕病兒女的巫媽媽，也曾帶著孩子走過許多國度。她們在旅程中 ...
