現任罕見疾病基金會天籟合唱團的指導老師傅上珍，總是帶著滿臉笑意來到合唱團，並耐心的與每位團員以及志工們互動，個別給予團員不同的指導，除此之外，每個人的身體狀況、學校生活以及學習成果，也都像個家人似，處 ...
您聽過布拉姆斯的命運之歌嗎?您是否陶醉於莫札特的C大調雙簧管協奏曲?由台北愛樂青年管絃樂團及台北愛樂合唱團共同演出的命運頌歌，將於12/1(一)晚間七點三十分於國家音樂廳，邀請罕病病友一同聆聽這些經典 ...
什麼樣的故事，可以填補生命的縫隙？是什麼理由，讓罕病學子們充滿尋找幸福的力量？漫漫的求學路上，罕病學子努力克服身體的缺陷、異樣的眼光，學習著知識、真理，而許多人的愛心扶持，更讓他們在這一路上走得更穩。 ...
經歷生命的重大傷痛，要如何重新走出一條光明大道？如同受困之蛹，如何破繭而出？ 知名的演員、歌手，同時現在也是頗負盛名的瑜珈老師坣娜，每個人到KTV裡幾乎都點過她的歌曲—奢求、自由。多年前的一場大車禍， ...
與您分享唱出罕病病友心聲的一首歌 …… 近日，【生命喝采2～我最喜歡的一首歌】徵文活動告一段落，受到廣泛病友及家屬們的迴響，踴躍投稿，與大家好文共賞。入選好文也將於近期在本會特別建置的 「 生命喝采 ...
當生命即將走到盡頭，你，要如何面對？真的準備好告別這個世界，告別最親密的家人、朋友了嗎？有沒有不捨，或是遺憾？ 台灣地區第一位天主教樞機主教單國璽，當他以八十三歲的高齡從牧職退休才八個月，竟發現自己罹 ...
尼曼匹克症及腎上腺腦白質失養症都屬於代謝異常的疾病，而且個案數少，因此家屬之間的交流照護，心路歷程分享，就更顯得珍貴，而對於行動不便的病友能外出走走，接觸不同的事物，抒解平時不方便外出的遺憾。故特別規 ...
是怎樣的起心動念，想要為罕病朋友注入生命的力量?一場歡樂的聚會，一個無意的發想，這群平均年齡高達52歲的單車騎士們，不僅挑戰成功11天共1010公里的環島行，更讓由國際扶輪社3480地區發起「為罕病兒 ...
在藝術的國度裡，身心障礙者透過作品充份展露天分與才藝，「身心障礙者藝術巔峰創作聯展」是由中華身心障礙者職業技藝協會主辦，今年已是第五屆，本會甘迺迪氏症病友許志洋亦獲邀參展。 這次，展出作品包含水墨畫、 ...
