長期贊助罕見疾病的如果兒童劇團，將在本週提供「第十一口大戲-誰是聖誕老公公？」2008年經典重演版，邀請罕見疾病的大小朋友免費欣賞，一同感受如果兒童劇團的用心、愛心以及真心的付出，就請大家踴躍報名，數 ...
世界潮流中，逐漸重視所謂企業公民的責任，然而真的落實於企業理念中的，卻只有少數的頂尖企業。然而在推動這樣的理念時，要如何讓同仁產生認同，進而發生行動，又對弱勢朋友真的帶來哪些影響?本週的來賓將為大家帶 ...
為豐富服務的多樣性以擴大病友服務範圍，本會已陸續印製「罕見疾病基金會服務方案系列單張」宣導品，並廣發至罕病病友，以期幫助更多病家瞭解本會現有之服務方案，並能多加利用。累計至2008年12月新印製之6項 ...
為了推動國內罕見疾病的研究往前邁進，本會在徵求各界意見與參考國內外經驗後，目前正在規劃建置國內罕見疾病的Tissue Bank，期望能收集和妥善保存罕病病友的生物檢體，提供研究者更多的資源與便利，進而 ...
語說：「為母則強」。為什麼媽媽們總是有辦法化不可能為可能？自由撰稿人陳安儀，為了孩子而下定決心辭去高薪的媒體工作、回到家庭。幾年來，她有怎樣的感動經驗？女兒罹患肌肉萎縮症的淑菁姐，如何一肩扛起經濟和教 ...
只要一些零錢，就能為罕病病友在冷颼颼的寒冬帶來幸福與溫暖！即日起至12月31日止，台北君悅將於飯店856間客房內及餐廳將會放置「慈善捐款袋」，無論您是住房或者用餐，只要將身邊多餘的銅板或零鈔放入慈善捐 ...
提到香草，您會想起舒服的香氣？還是自然的養生？您知道嗎？現在，香草也能和公益結合喔！ 即日起至12月31日止 ， 知名香草產品公司——香草集，推出「 香草集2009愛心年曆組 」，內容包含甜橙護脣膏乙 ...
小芳目前就讀小一，因為罹患軟骨不全症（俗稱小小人），所以身材明顯比其他小朋友矮小，不僅學校課桌椅都太高，連學校洗手台也都因為個子小無法使用，更因為這樣常被同學恥笑，甚至拒絕和她一起遊戲。對於初入學的小 ...
人生有多少的驚嘆號？不隨波逐流，靠著自己的堅持闖出一片天空，在別人眼中是否會有些無法理解？罹患罕見疾病，一天幾乎都是站著過生活，卻依舊堅持上學念書拿到兩個學位，兩個不同的人，卻為堅持下了最佳詮釋。 目 ...
