由本會積極育成的結節性硬化症（TSC）及多發性硬化症協會，分別於日前召開會員大會，除確認當年度相關會務之推動進度外，並同時也進行理監事的改選作業，並都作了聯絡會址的更換。特此公告！ ◎結節性硬化症協會 ...
炎炎夏日又是考試的旺季，莘莘學子們在這最後關頭正在為自己的未來而衝刺著，其中，當然也包括了罕見疾病等身心障礙的朋友。然而，在疾病的侵襲、體能的限制、智能的損傷、行動的不變中，現行的考試制度與配套措施， ...
為提供捐款人更多更便利的捐款方式，本會近日與統一數網技術合作，開發「7-11超商ibon代碼繳款捐款」。即日起，您可選擇直接線上列印超商條碼捐款單，至全省7-11超商門市櫃臺繳費。或是選擇代碼繳費服務 ...
母親，該有怎樣的名字?是溫柔，是堅忍，也是剛毅。雖然有時再新聞事件中對於一些父母的行為讓人不解，但是，我們更看見許多人無怨無悔的愛著自己的兒女，甚至將愛擴及到陌生的孩子。 前跆拳道國手陳怡安，拿下兩面 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，本會自2004年起開辦罕見疾病病友獎助學金。今年「2009罕見疾病獎助學金」自即日起接受報名。 對象： 只要是本會 ...
各位病友及家屬請注意，「就業保險法」日前已修法通過，並從5月1日起開始實施，此項福利攸關病友權益，不可不知！受到經濟不景氣，國內的失業指數頻頻飆高。對於原先就業較困難的身心障礙者而言，無疑雪上加霜。政 ...
身為罕見疾病子女的家長，面對生活中的多重壓力，你對於管教孩子經常感到不耐煩、無力或茫然嗎? 或是自身罹患罕見疾病，必須面對疾病與為人父母的雙重壓力，經常讓你感到苦悶呢? 為促進親子溝通與家庭合諧，並提 ...
【98年度生命喝采1～我的新年新希望】徵文活動已告一段落，感謝踴躍投稿參與的病友及家屬們，將他們心中對於2009年的夢想與我們分享。本次徵文入選共計16篇佳文，每篇文章，處處代表著罕病病友或家屬如何運 ...
怎樣的熱情能讓生命繼續轉動？當生命困境阻擋眼前，你我可以如何超越與克服？ 來自屏東的兩個排灣族大男孩，因為「無情的情書」一歌，瞬間紅遍大街小巷，甚至遠及東南亞各地。是對於生命怎樣的熱情，帶給他們音樂上 ...
