人生可以有多少的意外?意外帶來的是驚喜?還是挑戰?是否於身上留下一個又一個抹不去的狂飆印記,能轉化成生命的養分? 李烈姐十八歲出道,演出小城故事一砲而紅,成為玉女紅星。但她為人道的還有她的兩段婚姻,兩 ...
對於病友們而言,與疾病共行的人生路,荊棘滿佈、崎嶇漫長。從被告知患病的開始,到頑強抗爭、最後與疾病共處的過程中,不論您是採取無為而治還是短兵相接;是視而不見還是兵來將檔水來土淹,在面對著有限但未知的生 ...
雖然大環境持續不景氣,但或許您手上還是有很多已經用不到,卻可堪用甚至幾近全新的二手物品,隨意扔掉十分可惜,但卻不知道可以送到哪裡給需要的人?本會近日成立物資募集交流平台,希望將各界的物資捐獻經由媒合, ...
人生有多少的驚嘆號?不隨波逐流,靠著自己的堅持闖出一片天空,在別人眼中是否會有些無法理解?罹患罕見疾病,一天幾乎都是站著過生活,卻依舊堅持上學念書拿到兩個學位,兩個不同的人,卻為堅持下了最佳詮釋。 從 ...
本會於98年6月陸續出版「威廉斯氏症候群」與「裘馨氏肌肉失養症」照護手冊,該書由本會醫療服務組與其它醫療相關專業老師共同編纂,期待透過該書提供疾病相關訊息與照護知識,以陪伴病友與家屬們共同走過與罕見疾 ...
罕病長腿姊姊瓊玉本週六晚上十點要在TVBS一步一腳印亮相了! 罹患罕見疾病-馬凡氏症候群Marfan syndrome(瓊玉將它譯成:麻煩事一大群),眼睛開過四次刀,右眼全盲,左眼視力0.2。脊髓開刀 ...
罹患罕見疾病之成年病友,常常面臨家屬雖有照顧意願,但卻因為年齡、經濟或其他因素而無法提供病友全時間的妥善照顧,更由於疾病特殊,一般安養機構也不敢收容照顧,導致病友被迫面臨需要獨立生活,卻又無法自我照顧 ...
為了珍惜資源、響應節能環保,本會會訊已e化並斟酌減量印刷,非常感謝許多各界的朋友響應我們珍惜資源的心意。歡迎您直接前往本會會訊網頁點選您要閱讀的期數及頁數下載,也歡迎更多朋友加入我們節能的行列。 37 ...
為了幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾,增進社會參與的機會與能力,本會持續推展各項病友服務方案,在有限的人力與資源下,幸賴許多無怨無悔付出的志工夥伴,協助本會辦理各項病友聚會、旅遊活動及表演工作坊 ...