長久以來，本會不斷朝向建構完整的「罕見疾病安養照顧服務網絡」而努力。除了陸續上路的罕病安養補助、到宅復健整合服務、安養機構轉介等服務方案之外，自97年度開始，提出並積極推展「罕病安養協力家庭試辦方案」 ...
胺基酸代謝異常疾病的患童在飲食上有諸多限制，對於家長們傷腦筋的低蛋白飲食，基金會自90年起持續舉辦各項營養教室系列活動，期望藉由營養師與相關專業人員，提供豐富及專業的飲食資訊，讓患童的飲食不再單調；同 ...
騎車開車的人注意了！即日起只要在國內著名車險投保網站為您的愛車投保，德利士保險代理人有限公司立即捐贈一定比例金額予罕見疾病基金會，幫助罕病度過募款的不景氣，照顧更多罕見疾病病友！ 目前本會與德利士保險 ...
為了關心南區不便外出的罕病病友居家生活品質及身心健康，本會南部辦事處自2009年3月起正式開辦「南區罕病到宅關懷服務」，其服務對象為南區罹患罕病之獨居者或家人僅有老幼婦孺或身障者之家庭，經社工評估後， ...
罕見疾病患者不論是早發型或晚發型的個案(如:多發性硬化症、小腦萎縮、漸凍人..等)，都有可能因為疾病的原因造成發展遲緩、肢體障礙、協調困難等問題，嚴重的退化甚至影響日常生活功能進行，非但會造成主要照顧 ...
長期與罕病抗戰的家庭容易『因病而貧』，龐大醫療耗材常造成罕病家庭沈重經濟壓力，有些病友出院後還須靠某些醫療器材居家照護，而醫療器材租金已難以負擔、更遑論購買。因此本會針對病友需求規劃醫療器材免費借用服 ...
本會自97年2月10日起至97年12月31日止，針對社會大眾籌募「讓愛不罕見～罕見疾病病友關懷服務暨教育宣導服務計畫」，本次募集計畫獲內政部核准通過，進行公開勸募（內授中社字第0970001774號函 ...
配合即將來臨的五月感恩母親節，台北市政府社會局婦女福利及兒童托育科特別辦理「愛的光譜˙微笑進駐」母愛影像徵文比賽活動。這次北市府徵文的主題，除了對「母親」在家庭中的角色及辛勞表示敬意，更首次擴大展現「 ...
在中國傳統價值裡，台灣社會的新女性，能夠如何活出自己的一片天?面臨大環境的轉變，女性如何迎接一波又一波的衝擊與挑戰，她們又如何發掘生命的本質與意義，從油麻菜仔轉化成嬌豔玫瑰?本集節目裡我們邀請到兩位充 ...
