親愛的病友及家屬: 大家期盼的聯誼活動來囉!每年寶貝們因為不同的成長階段，會面對到的問題也不盡相同，然而因為一路上有大家彼此支持、鼓勵，讓每年的聚會在大家經驗分享中，激盪出不同的火花與情感。 本次活動 ...
親愛的朋友，您好~ 貝克威斯-韋德曼氏症（Beckwith Wiedemann氏症候群，簡稱BWS）的夥伴們即將再度相聚囉！今年訂於6月17日（六）在台北市立天文科學教育館(台北市士林區基河路363號 ...
據保守估計台灣目前有將近10,000個罕見疾病家庭，家有罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。在這些罕病家庭中，有一群先天性代謝異常疾病患者，必須在飲 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們！2017暑期病友旅遊在大家的熱切期盼下要登場囉！這次的南區旅遊要帶大家到南投【台灣影城桃太郎村】看看許多電視劇拍攝場景；搭乘【日月潭遊湖船】徜徉在湖光山色美景當中；晚上入住 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們，2017暑期病友旅遊在大家熱切期盼下即將登場囉！這次北區旅遊要帶大家到花蓮【鱺魚潭】漫步環湖步道；黃昏沿著【七星潭】聽聽海的聲音；晚上入住【花蓮煙波大飯店】，享受飯店美食與 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此特別設置本獎助學金。 主辦單位： ...
音樂在我們生活中總能形成無限的能量，它可以安撫情緒、擁有心靈平穩的力量；「音樂」撫慰疾病所帶來的痛處、紓緩身心壓力。 原本定位為關注企業、名人慈善之位的頂級生活雜誌Taiwan Tatler，從一個關 ...
倍受矚目的「2017 臺灣輔具暨長期照護大展（2017 ATLife）」，即將在7月21～24日，在「大臺中國際會展中心（烏日高鐵旁）」與大家見面。2017 ATLife除了有智慧照顧暨失智症特區、四 ...
五月就是溫馨的母親節了，罕病家庭因為需要長時期照顧罕病兒，加上醫療照護等龐大支出，不僅肩負經濟重擔，照顧壓力更是沉重。尤其是罕病母親從清晨到深夜，那消瘦辛勞的身影，無悔不求回報地全心付出更是令人感動。 ...
