在融合教育的推動下，普通班教師接觸罕病學生的機會越來越多，初次接觸時難免擔心不知道如何提供有效協助。本課程擬增進教師對於罕見疾病特殊性的認識，了解疾病對學校生活與學習的影響，以及相關福利資源；另外透過 ...
照顧罕病孩子，是24小時、365天不能停休的長期抗戰！在傳統社會印象中，照顧罕病兒的責任，常常落在媽媽身上，爸爸則是在外、打拚賺錢。罕爸扛起經濟重任，必須工作家庭兩頭忙，常常讓他們疲於奔命，卻無處訴說 ...
超過七成以上的罕病目前都是無法治療的，對於病患來說，每一天都要跟疾病奮戰，生理與心理都承受極大的壓力，而音樂是病友暫時忘卻疾病苦楚的無形良藥。罕見南區天籟合唱團於2008年正式成立，從初期15位病友、 ...
一年一度的罕病天籟合唱團成果發表會即將於9月起，於台北、高雄、台中接力登場囉！其中首場的北區天籟音樂會，我們經由安致勤資公益信託社會福利基金的贊助支持下，特別邀請到知名的台灣原聲童聲合唱團一同攜手演出 ...
經營網路拍賣的病友及家屬們有福了，「Yahoo！奇摩全心全益專案」開始申請囉！只要是罕見疾病病友或家屬為Yahoo奇摩拍賣的賣家，自即日起，向本會提出全心全益專案申請，經審核通過者，可獲得新台幣一萬元 ...
親愛的NP家族朋友～ 已經好久沒有一起聚會了，是否想念著大家呢？今年尼曼匹克的代言人以欣即將與巫爸及巫媽前往歐洲遊學，且將參與英國尼曼匹克之病友會活動，為了與國際接軌，分享台灣照顧經驗，本次除了聚會聯 ...
還在苦惱低蛋白料理毫無變化性？ 教你小撇步 輕鬆煮 就能美味加倍 各位親愛病友及家屬： 先天代謝異常疾病中有一群朋友需要注意 蛋白質的攝取 ，許多家長們為此常傷腦筋，覺得飲食一成不變，本課程從實用的角 ...
為了讓罕病宣導從校園走入家庭，劃破時空的界線，本會於2015年與愛樂電台合作製播12集的《螢火蟲故事島》罕見疾病音樂廣播劇，透過邱佩轝姊姊生動的聲音魔法，以富含童趣的輕巧故事為小朋友們介紹不同類型的罕 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、 申請資格 國內公私立大學院校博、碩 ...
