索票截止~謝謝大家 長期支持罕病、低調行善的「公益信託俊霖社會慈善基金」張俊霖董事長，特地在11月18日(六)再次為罕病家庭等弱勢族群包場，讓孩子們也有這難得的機會、闔家觀賞紙風車的優質戲劇。當天演出 ...
邀請大家一同參與 肺動脈高壓台北座談會， 聯誼會及裕利公司特別邀請 長庚醫院賀萬靖醫師為大家分享介紹最新的治療方式。 另外也請來 台大醫院賴玉玫護理師分享如何居家自我照護。 相信大家都會滿載而歸！ 歡 ...
我的照護知能有哪些方面需補充與提昇？ 我的照護經驗與別人一樣嗎？可供別人參考嗎？ 罕見病友的照護模式很多元與專業，需要不斷的學習與切磋！ 11月11日下午邀請照護罕見病友經驗豐富的賴媛淑老師 透過影片 ...
親愛的朋友，您好~ 罕見疾病基金會於106年11月05日(星期日)將在金瓜石舉辦一場「2017山城悠遊行聯合交流活動」，歡迎非典型性尿毒溶血症候群（aHUS）、Rubinstein-Taybi氏症候群 ...
親愛的罕病朋友 您好： 中部辦事處今年陸續於苗栗、台中及雲林舉辦病友活動，11月將移師至嘉義地區舉辦舒壓課程。此次特別委託藝術治療及團體帶領經驗豐富之陳美伊與張閔翔諮商心理師，以藝術創作、電影賞析及團 ...
「南區罕見天籟合唱團」自2008年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，並在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。大夥 ...
你曾經在公園的遊戲場上看過身心障礙的孩子嗎？大概不多，不是他們不想玩，而是他們根本無法使用這些設施。千篇一律的遊具，少了無障礙考量，讓多數的身心障礙兒童，尤其是坐輪椅的孩子，只能看卻玩不到，缺乏遊戲發 ...
許多無法到現場參加北區、南區天籟音樂會的朋友，透過網路FB粉絲專頁直播，欣賞到病友與家屬精彩的演出，紛紛表達今年表演非常精采感動。或許還有不少人因為時間的關係，前兩場都無法親臨現場感受，沒關係~~20 ...
在防範H 1 N 1新流感的同時，對於每年秋冬的流行性感冒（簡稱流感），仍不可掉以輕心， 經本會積極的爭取下，衛生福利部疾病管制署將罕見疾病患者列為公費流感疫苗實施對象(免費) 。由於流感每年流行的病 ...
