親愛的病友，您好~ 今年度原發性肺動脈高壓症病友聯誼活動，特別針對疾病新趨勢介紹同時搭配身心靈紓壓課程辦理，歡迎您的參加!! 主辦單位： 財團法人罕見疾病基金會 贊助單位： 維他露基金會、科懋生物科技 ...
為協助退化性疾病與小腦萎縮症病友，瞭解正確醫療資訊、復健方法與照護技巧，中華小腦萎縮症病友協會辦理「退化性疾病認識與照護技巧推廣計劃（週間班）」，邀請醫師、復健師與治療師為您解答疑惑，竭誠歡迎想了解如 ...
感謝大家踴躍報名參加106罕見疾病大專研習課程，因報名人數超額，本會以電子抽籤系統抽選出60名錄取學員。 「錄取學員請於106年08月11日(星期五)前用Mail或電話聯繫本會確認參與課程，以利安排候 ...
理慈國際科技法律事務所期勉「兼具專業及慈心」，自成立以來，透過法律服務之提供，積極參與社會公益活動，包含：理慈主持律師李宗德律師自1999年至2005年擔任財團法人罕見疾病基金會董事長；為實踐罕見疾病 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的歡度週六的 ...
隨著科技與資訊的進步，讓我們的生活變得更便利了，刷手機不再只是Line或Facebook而已，只要簡單動動手就可以隨手做公益助罕病喔… 「我想要幫助罕病病友，但附近沒有郵局可以匯款！我想支持罕病家庭， ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排戶外參訪活動，由導覽人員或老師現場 ...
「能夠去外面玩是最開心的事情了！」，罕病病友說。 對很多人來說，走出戶外踏青去應該是一件非常輕鬆快樂的事情，但對於罕見疾病的病友們及手足們來說，是他們心中深深的期盼。只要能夠走出戶外，看山望海，將是多 ...
衛生福利部於106年6月14日部授食字第1061404653號公告，依據罕見疾病防治及藥物法第3條第2項及第23條。新增認定「Asfotase alfa」（Injection，40 mg/ml、100 ...
