「年輕人，是推動未來改變的力量。」生活在這個資訊便利的網路時代裡，年輕人相較以往更容易取得他們想要的資源，也因為資訊流通迅速讓他們更加關心所處的社會以及周遭需要幫助的人事物。誰說年輕人只會當網路的酸民 ...
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第十五屆了，經由社會愛心企業的贊助支持，開辦至今得以激勵許多病友於求學路上永不放棄、積極進取的精神。疾病雖讓罕病學子的求學過程更顯艱難，但這群生命小鬥士仍不向 ...
喜好親近自然是人的天性，置身充滿綠意和自然元素的環境令人心曠神怡，很多人喜歡蒔花弄草，會覺得自己的生命受到另一個生命的牽引及連結，感到清新舒暢。我們希望透過園藝活動，讓病友和家屬與植物間建立一種微妙關 ...
本會有感國內罕見疾病相關中文資料缺乏，希望促進社會大眾對罕見疾病有更多的認識與瞭解，自2005年開始，以委託學術研究方式與台大醫院基因醫學部合作，專案補助執行「建置罕見遺傳疾病料庫與線上諮詢服務」計畫 ...
今年剛結束的世大運有不少振奮人心消息，其中奪得鞍馬金牌的李智凱選手，將於11月26日(日)受邀成為本會第15屆罕病獎助學金典禮的頒獎嘉賓之一，李智凱熱情邀請罕病朋友們，在11月25日(六)10:00於 ...
邀請大家一同參與威廉斯氏症病友聯誼活動， 為了促進威廉斯氏症家庭群體間聯繫與交流，分享並改善親子互動與生活，並進行會務選舉，歡迎各位夥伴踴躍報名參加～ 即將在12月10日星期日在新竹綠世界生態農場舉辦 ...
親愛的朋友，您好~ 罕見疾病基金會將於106年12月3日(星期日)在台北市立動物園舉辦一場2017病友聯合交流活動，歡迎馬凡氏症、視網膜母細胞瘤及Alstrom氏症候群等三病類家庭，報名參加。本次活動 ...
時序入秋，冬天時節的腳步慢慢接近，這樣的氣候特別容易讓我們的龐貝寶貝在呼吸方面遇到許多的困難，因此協會和思源醫療基金會、輔大呼吸治療系及滾球運動聯盟合作，邀請呼吸治療師透過好玩的遊戲互動方式，跟我們進 ...
台電公司於2008年7月開始兩階段電價調整後，因部分罕見疾病或身心障礙者具有特殊醫療及照護需求，必須長期仰賴呼吸器、氧氣製造機等維生儀器，或須使用冷氣調解體溫等，為減輕此類身心障礙者家庭經濟負擔，本會 ...
