罕見疾病基金會為關心本會病友，期盼透過多樣化課程豐富病友生活之理念，開辦「愛與希望寫作班」，透過專業講師授課，提升病友國語文閱讀及寫作素養，增進學習興趣並發展專長。病友除了可以習得寫作的技巧，也能將所 ...
【木藝擊鼓相揪來企淘】 南區跨病類一日遊活動 錄取名單 ＊錄取者因故無法參與， 請於05/02(二)前通知本會，感謝您的協助。 親愛的大小朋友們！一年一度的南區旅遊活動開始報名囉！今年我們將帶領大家前 ...
親愛的罕病朋友及家長： 牙齒保健及口腔健康是一門很重要的課題，不僅攸關於身體營養的攝取，更會影響情緒及生活品質，對身心障礙者來說尤其重要，好的口腔保健不只可以減少治療牙齒的風險，避免感染產生併發症，對 ...
新北市淡水區的聖約翰科技大學於今日(24日)起舉辦「2017 St. John 50 th校慶暨愛心義賣活動」，本活動是由聖約翰科技大學學生會自行籌辦，並由系學會、行流系、醫護系、資管系等學會共同辦理 ...
罕見疾病因為病類特殊，人數稀少，在網路世界遍尋各處，能夠找到的參考資料也是有限，更遑論是中文的資訊。這也讓罕病病家或相關的研究工作者困擾不已。 本會自2005年起委託台大醫院基因醫學部執行「罕見遺傳疾 ...
為照顧罕見疾病病友，豐富其生活經驗，在學習中培養向上、向善能量，建立正向、積極的人生觀。基金會歷年來辦理過許多的體驗活動，如天籟合唱團、心靈繪畫班、心靈電影院、全方位課程等，期以罕見疾病家庭透過多元活 ...
親愛的FAP病友及家屬: 罕見疾病基金會將於5/6（六）辦理FAP聯誼聚會，本次活動邀請到台大醫院神經部主治醫師謝松蒼 醫師來與夥伴們分享臨床上的新知與新訊息，期待透過醫師的分享、病友的經驗與發問，讓 ...
親愛的罕病朋友及家長： 想要整理屬於罕病家庭/個人的生命故事，但又不知如何開始? 機會來了，基金會將舉辦生命故事工作坊，教導大家透過專業教學，讓成員可學習到各項素材運用能力，無論是使用媒體器材、文字撰 ...
為答謝一年來幫助罕病之朋友，並做為宣導之媒介，本會自2006年起，蒐集熱愛畫畫病友之畫作，編集成下一年度之年曆書，作為公關或義賣品，今年也不例外，敬邀有意願承接製作「2018年罕見疾病年曆書」之印刷設 ...
