親愛的紫質症病友及家屬: 罕見疾病基金會將於3/11（六）辦理紫質症聯誼聚會，上午邀請到林口長庚紀念醫院神經內科副教授郭弘周 醫師來與夥伴們分享臨床上的新知與新訊息，並透過大家的討論互動，讓新加入的夥 ...
本會為了提升罕病病友居家生活品質及降低照顧者照護壓力，提供免費到宅關懷服務。由復健專業人員（物理、職能、語言治療師），採用個別化的方式，針對病友及家屬提供適切的復健指導與輔具和無障礙空間建議，期待改善 ...
親愛的朋友： 你有多久沒有聆聽自己內心的聲音了？是否常覺得心裡總是悶悶的，想找人談談卻不知如何開始？有滿腹的心事，卻找不到一個可以傾訴的對象？ 又或者是在家庭、學校或是職場中，遇到讓你感到挫折與煩惱， ...
2008年歐洲罕見疾病組織將每年的2月28日訂為「國際罕病日」，希望藉此讓社會大眾對罕見疾病有更進一步的認識與理解。為了迎接一年一度國際罕病日的到來，有鑑於去年罕病籃球營的盛況空前，罕見疾病基金會與賽 ...
「罕見中區天籟合唱團」將教導團員基本的發聲、歌唱等音樂相關知識與技巧，在輕鬆無負擔的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自身心靈、發掘潛能、建立自信心與成就感。團員們更在參與課程的過程中，分享彼此的心情與近況 ...
用身體說故事吧！ 你可曾想過「身體」在我們生活中扮演許多角色？ 讓我們跟著專業老師從認識自己的身體開始， 學習放鬆、喘息，並透過探索肢體、聲音貼近自己的感覺，重新找回愛、自由、幸福。 以及藉由戲劇的藝 ...
您喜歡看動畫片嗎？ 動畫電影除了老少咸宜外，加上絕美的視覺效果、 感人有趣的情節，相信會讓您看到忘了眨眼！ 今年的動畫片非常精采， 您絕對不能錯過， 一起來沉浸在動畫電影創造的 奇妙世界喔！ 主辦單位 ...
由現任新北市棒球隊教練曹竣崵，結合寶悍運動平台「圓夢加」，帶頭號召並獲得包括王建民、張泰山、彭政閔、林益全、倪福德、郭泓志、鄭凱文、潘威倫、王光輝在內的28位國內、外職棒球星及藝人A-LIN支持，一共 ...
據保守估計台灣目前有將近10,000個罕見疾病家庭，家有罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前，約有七成的病友尚無法接受有效積極治療，且長期的 ...
