記者會活動地點：台大醫院國際會議中心（台北市徐州路2號3樓） 採訪時間：105年11月20日（日）11:30-12:30（請洽活動公關組） 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 協辦單位：社團法人台灣弱勢 ...
肺炎鏈球菌常潛伏在人類呼吸道裡，當免疫低下時容易造成感染，輕微併發中耳炎、鼻竇炎等，嚴重會引發侵襲性肺炎鏈球菌感染症。政府自民國98年起，逐步開放提供5歲以下嬰幼兒以及75歲以上年長者公費疫苗接種。 ...
由台中市政府、立法院副院長蔡其昌辦公室、中華棒球娛樂協會、罕見疾病基金會，共同舉辦「2016紅白明星公益棒球賽」，將於12月 3日（六）17：00首次於台中洲際棒球場舉行。共同宣導健康運動的觀念，並同 ...
為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭，將罕病知識傳達給小朋友，去年起本會即與愛樂電台合作，打破空間的界線，透過廣播劇《螢火蟲故事島》，以十二集的故事，分別介紹不同病類的罕見疾病；由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。 ...
礙於中國向聯合國抗議本會遺憾未能順利演說 原定「聯合國罕見疾病非政府組織委員會」特別邀請罕見疾病基金會的共同創辦人曾敏傑董事長，與美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐 ...
頭髮稀疏，卻有著濃濃的眉毛，笑起來眼睛瞇成一條線的是黃奕勝，看起來陽光的他，得到的是100萬人當中，只有3到5人會得到的罕見疾病——「原發性肺動脈高壓症」。 從8歲確診到現在已經22歲，奕勝幾乎足不出 ...
生涯共擊出868支全壘打，保有世界職業棒球選手生涯個人最多全壘打記錄的王貞治先生，獨特的「稻草人式打擊法」在60、70年代可說是瘋迷整個日本職棒圈。而在他所屬的讀賣巨人隊球衣背號1號，也隨著王貞治先生 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的歡度週六的 ...
