【罕你一起遊港趣】 南區罕病家屬聯誼活動 錄取名單 1 林O翰 2 莊O民 3 謝O如 4 曾O銨 5 范O雯 6 黃O慶 7 巫O泓 8 吳O璇 9 林O榆 10 王O語 11 林O蓁 12 黃O瑜 ...
為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭，將罕病知識傳達給小朋友，去年起本會即與愛樂電台合作，打破空間的界線，透過廣播劇《螢火蟲故事島》，以十二集的故事，分別介紹不同病類的罕見疾病；由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。 ...
還記得為「漸凍人」募款的冰桶挑戰嗎？俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），只是政府公告兩百多種罕見疾病的其中一種而已！而罕見疾病基金會目前共服務兩百多種罕見疾病病類、一萬多個罕病家庭，由於 ...
桃子長出眼睛還有手腳、像毛豆的植物有豐唇和大鼻孔，這些可愛又療癒的植物全都有自己的性格，他們是「醜比頭」、是日本傳說中的小精靈，現在不用走入森林或者潮濕的草叢中，也能遇見他們。10月23日(日)上午7 ...
一大清早，賴志銘來到了新店碧潭公園，對別人來說，這裡或許是假日的好去處，但是對他而言，這裡更是他夢想計畫——「坐輪椅旅行~~罕病者無障礙環島之旅」的第一站。 身為屏東人，他對台北並不熟悉，抵達捷運站後 ...
「馬路上十字路口， 向左走還是向右走。媽咪說，別擔憂，向前走，勇敢向前走。我愛音樂，音樂愛我！不論何時它都陪著我。我愛音樂，音樂愛我！一生一世永不放手……」罕見疾病七成以上無法被治癒，病友終其一生都須 ...
親愛的Charcot-Marie-Tooth氏症(CMT)病友及家屬: 罕見疾病基金會將於11/5（六）辦理CMT聯誼聚會，上午邀請到台大醫院神經部趙啟超 醫師來與夥伴們分享臨床上的新知與新訊息，並透 ...
