邀請大家一同參與2016年年會，會中邀請長期關懷、支持罕病病友的魏楚珍社工師，帶領大家互相認識，彼此分享交流心路歷程，及如何照顧自己。相信大家都會滿載而歸！Angelman氏症聯誼會需要病友及家屬們的 ...
富邦人壽除了在企業經營領先同業外，在投入社會公益、關懷社會弱勢領域更為國內企業表率。為了滿足罕病家庭出遊殷切的期盼，每年秋季皆透過富邦公益大使系列活動，邀請富邦志工與本會共同舉辦罕病家庭一日遊活動，皆 ...
無論是電影「等一個人咖啡」的李思螢，或是「我的少女時代」的林真心，其親切真誠、充滿愛與關懷的人格特質皆深深地烙印在每個觀眾的心中。而將這些角色飾演地活靈活現的女主角-宋芸樺小姐，特別於今年度下半年擔任 ...
為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭，將罕病知識傳達給小朋友，去年起本會即與愛樂電台合作，打破空間的界線，透過廣播劇《螢火蟲故事島》，以十二集的故事，分別介紹不同病類的罕見疾病；由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。 ...
「南區罕見天籟合唱團」自2008年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。大夥也 ...
衛生福利部於105年9月23日部授國字第1050402084號公告，新增三項罕見疾病。截至目前政府公告之罕見疾病共計214種，只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病、罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權 ...
經營網路拍賣的病友及家屬們有福了，「Yahoo！奇摩全心全益專案」開始申請囉！只要是罕見疾病病友或家屬為Yahoo奇摩拍賣的賣家，自即日起，向本會提出全心全益專案申請，經審核通過者，可獲得新台幣一萬元 ...
台中市「大蘋果小太陽活力站」公益平台近期在全台熱心於公益活動，發起人因九二一地震家鄉災情慘重，從此發願要做公益，去年成立臉書社團「大蘋果小太陽活力站」，吸引全台各地志工加入一起做公益，該活力站成員約兩 ...
