「我不會畫畫，畫畫好難…」對於不會畫畫的人，繪畫讓人感到壓力也提不起興趣， 但這堂課不是教你成為繪畫達人，而是透過繪畫來學習對於生活細節的洞察力， 從圖畫反映出內心最真實的感覺與想法，從圖畫中表現出最 ...
為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭，將罕病知識傳達給小朋友，去年起本會即與愛樂電台合作，打破空間的界線，透過廣播劇《螢火蟲故事島》，以十二集的故事，分別介紹不同病類的罕見疾病；由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。 ...
罕病病友對抗病苦的生命旅程雖然顛簸，但路途中往往有許多夥伴給予暖心的支持，讓他們更有勇氣面對生命的課題。基金會同仁時常接獲來自各方充滿愛的來電邀約，分別用屬於自己的方式來幫助罕病，這些暖心善舉皆帶給病 ...
各位親愛病友及家屬： 先天代謝異常疾病中有一群朋友需要注意 蛋白質的攝取 ，許多家長們為此常傷腦筋，覺得飲食一成不變，本課程從實用的角度出發，以親手製作低蛋白料理的方式，讓大家更了解食品的組成，並學習 ...
AADC聯誼會自從2007年9月15日正式成立以來，已經陪伴著AADC缺乏症的病友家庭們走過了9個年頭，當醫療與日遽增的進步，「基因治療」已儼然成了這個疾病唯一且有效的治療方法，自2000年開始目前已 ...
由於罕見疾病治療的困難，導致許多家庭深陷極大痛苦，基金會正積極籌設一處結合療癒、復健、諮商、服務及休閒體驗的身障服務中心；目前新竹關西有處兩公頃的土地已獲社福功能使用，園區中原有近500株樹齡超過15 ...
罕見疾病是什麼？這個問題問起大人，或許有人可以講出一兩個較耳熟能詳的病名，如小腦萎縮症、漸凍人、肌肉萎縮症等等，然而若要再進一步的解釋，卻成為難倒人的艱澀課題，遑論孩子們面對疾病數少、成因複雜的罕病， ...
親愛的罕病朋友們： 涼爽的秋天腳步逐漸到來，此刻正是適合出遊的好時節，今年中區跨病類一日遊，特別帶大家到南投以復古與日式風情聞名的「台灣影城之桃太郎村」及發揚麻糬與米食文化的「台灣麻糬主題館」與彰化「 ...
