最新消息

〈最新消息〉
2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第十集—11月4日藍眼睛哥哥（瓦登伯格氏症候群）

為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭，將罕病知識傳達給小朋友，去年起本會即與愛樂電台合作，打破空間的界線，透過廣播劇《螢火蟲故事島》，以十二集的故事，分別介紹不同病類的罕見疾病；由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。 ...

 2016.11.02
〈訊息公告〉
衛生福利部公告新增三項罕見疾病藥物

衛生福利部於105年10月27日部授食字第1051410789號公告，新增認定「Alemtuzumab」（Injection，10 mg/ml）、 「Evolocumab」（Injection，140 ...

 2016.11.01
〈螢火蟲家族〉
2016喜相逢~貝克威斯-韋德曼氏症(BWS)病友聯誼活動

親愛的朋友，您好~ 罕病基金會即將於今(105)年11月12日(六)上午舉辦一場專屬於貝克威斯-韋德曼氏症病家（Beckwith Wiedemann氏症候群，簡稱BWS）的早午餐約會，此次邀請馬偕醫院 ...

 2016.10.27
〈公益合作〉
紙風車劇團-台灣新童話《巫頂站在屋簷上》 邀您11/5一同來看戲！

長期支持罕病、低調行善的「公益信託俊霖社會慈善基金會」張俊霖董事長，特地在11月5日(六)為罕病家庭等弱勢族群包場，讓孩子們也有這難得的機會、闔家觀賞紙風車的優質戲劇。當天演出在台北城市舞臺，舒適的場 ...

 2016.10.23
〈螢火蟲家族〉
腎上腺腦白質失養症(ALD) 暨異染性腦白質退化症(MLD)病友聯誼活動

親愛的ALD/MLD 朋友您好： 秋風涼爽，又到一年一次的聚會時光，今年度再度與MLD的病友一起合辦，一同前往鶯歌陶瓷博物館，共同徜遊在陶藝的世界中，希望透過聯誼活動，增進大家對與彼此的認識，並進行交 ...

 2016.10.21
〈訊息公告〉
2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第八集—10月21日巨人亨利烘焙坊（肢端肥大症）

為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭，將罕病知識傳達給小朋友，去年起本會即與愛樂電台合作，打破空間的界線，透過廣播劇《螢火蟲故事島》，以十二集的故事，分別介紹不同病類的罕見疾病；由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。 ...

 2016.10.21
〈公益合作〉
2016MLB棒球樂園，再次邀罕病朋友一起與棒球明星同歡！

MLB美國職棒大聯盟去年將品牌活動「MLB Baseball Park棒球樂園」移師臺灣，廣受歡迎，今年度「MLB Baseball Park棒球樂園」再度延續舉辦，為了滿足球迷的期待與熱情，提升活動 ...

 2016.10.21
〈訊息公告〉
轉知~國立臺灣圖書館邀請您一同電影「聽」賞、「閱」實現，歡迎報名參加

國立臺灣圖書館是目前教育部指定為落實及推動「身心障礙者數位化圖書資源利用辦法」之專責圖書館，會針對特殊讀者（視覺、聽覺、學習及其他閱讀困難障礙者）有專屬的服務，如設置視障資料中心、提供無障礙自動升降桌 ...

 2016.10.19
〈病友活動〉
【罕你一起遊港趣】 南區罕病家屬聯誼活動(錄取名單公告)

【罕你一起遊港趣】 南區罕病家屬聯誼活動 錄取名單 1 林O翰 2 莊O民 3 謝O如 4 曾O銨 5 范O雯 6 黃O慶 7 巫O泓 8 吳O璇 9 林O榆 10 王O語 11 林O蓁 12 黃O瑜 ...

 2016.10.18