本活動索票已額滿，感謝大家的支持 故事從一位天使，在大城市裡開了一家「皇家大歌廳」說起⋯⋯ 天使在城市角落開了一家「皇家大歌廳」。 不只駐唱的老牌明星、民歌歌手會唱歌，在這裡工作的人個個都有好歌喉⋯⋯ ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
親愛的病友家屬們： 去年首辦的「料理廚房」課程，因獲得各位廣大回響，今年將開辦第二屆囉！課程目的是為讓照顧者能以輕鬆有趣的方式體驗烹飪的樂趣，也希望藉由參加料理廚房課程，達到喘息、療癒的效果，暫時忘卻 ...
衛生福利部於105年5月6日部授食字第1051404038號公告，依據罕見疾病防治及藥物法第3條第2項及第23條。新增認定「Taliglucerase alfa」（Injection；200 U/vi ...
隨著教育部陸續開創各種身障礙學生大專院校升學管道，我國身心障礙學生進入大專校院的比例越來越高，但對於身心障礙學生進入學校就讀後相關輔具的提供及需求，卻仍然缺乏系統性及個別性的了解。而對於輔具研發者來說 ...
親愛的捐款人您好： 感謝您對罕見疾病基金會的支持，本會官網捐款徵信查詢功能，已經全新上線 （ https://www.tfrd 2.org.tw/tfrd/help_j ），您可以「收據抬頭」或「捐 ...
對家有罕病兒的媽媽而言，孩子能夠健康地長大，就是她們內心最殷切的期望，一般家庭的母親可以期待孩子快樂地長大，但罕病兒的母親卻要比一般母親擁有更多的勇氣，除了要扛起沉重的照顧重責，還要勇敢面對孩子充滿不 ...
精采預告: https://www.youtube.com/watch?v=Oxs 8 h_WdOI 0 福 利家園是罕病基金會第二個10年的重大計畫，期待能提供罕病家庭一個休閒育樂、紓壓喘息的園地。 ...
各位親愛的大朋友、小朋友們！一年一度南區旅遊活動開始報名囉！今年我們將遠征至嘉義國立故宮博物院南部院區、陶板窯交趾剪黏工藝園區進行探索之旅，大家相約一起來懷舊歷史樂陶陶吧！ 國立故宮博物院南部院區位於 ...
