為答謝一年來幫助罕病之朋友，並做為宣導之媒介，本會自2006年起，蒐集熱愛畫畫病友之畫作，編集成下一年度之年曆書，作為公關或義賣品，今年也不例外，敬邀有意願承接製作「2017年罕見疾病年曆書」之印刷設 ...
本次課程邀請長期於罕見疾病基金會服務罕病病患的心理師：謝昀蓁心理師、汪昭瑛心理師、李亦欣心理師，三位心理師經由病友的案例分享，解析、協助及陪伴當事人的歷程，並邀請了六位也是長期與罕見病友或家屬工作或是 ...
罕病基金會2016度第一季公益平面廣告，於5月1日正式上刊。我們特別邀請到統一 7-ELEVEn獅重量級球星，分別是凃壯勳、劉育辰，以及旅美好手郭泓志合力拍攝本次公益廣告，搭配三位喜愛棒球的小病友，以 ...
親愛的朋友，您好~ 罕見疾病基金會於105年5月14日(星期六)將在宜蘭舉辦一場「2016病友香氛舒壓聯合交流活動」，歡迎性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、及淋巴血管平滑肌肉增 ...
為推動罕見疾病宣導工作，本會自2000年起陸續印製「認識罕見遺傳疾病」系列單張，透過疾病的詳盡介紹，並輔以個案故事，使社會大眾更加了解各種不同的罕見疾病。累計至2016年4月，本會共完成100種罕見遺 ...
您瞭解您的服務對象嗎？您對罕見疾病了解有多少呢？ 想要透過聆聽病友生命故事，讓彼此的心更貼近嗎？ 想要透過罕見疾病的介紹，讓你服務更得心應手嗎？ 歡迎報名此次教育課程，一起來為罕病加油！ 主辦單位：財 ...
各位親愛的粒線體缺陷的病家們，又到了我們一年一度的聚會時間了！ 今年的活動回到台北舉辦，本次特別邀請到台大醫院李妮鍾醫師，帶著大家一同揭開「粒線體缺陷」疾病的神秘面紗，讓大家可以瞭解粒線體疾病的檢驗與 ...
「幸福微笑心暖暖」，2016春季北區大學校際聯合愛心勸募活動於3月21日（一）在淡江大學舉辦開幕儀式，這場跨學區的義賣活動，由淡江大學商管學會發起舉辦，今年已經邁入第十三個年頭，並號召長庚科技大學、臺 ...
中華民國身心障礙聯盟於4月份將辦理「障礙青年性別意識：生命經驗寫作課程」，希望透過書寫，看見障礙與性別交織而成的多元面貌。 招生對象： 20-30歲之身心障礙者，以目前正就讀大學或碩士班之學生為優先， ...
