親愛的罕病朋友及家長： 為推廣中部地區罕病病友正確就醫資訊，罕病基金會特別與嘉義基督教醫院合作，藉由醫師簡單介紹認識罕見疾病及如何尋求就醫管道，提供給病友們更多就醫選擇及正確訊息。另安排芳香舒壓課程、 ...
衛生福利部於105年7月22日部授食字第1051406889號公告，依據罕見疾病防治及藥物法第3條第2項及第23條。新增認定「Human plasma coagulation factor XIII」 ...
罕見疾病種類繁多，病患症狀及需求差異性大，無論是疾病的確診、治療困難性、以及需長期施打藥物或以特殊營養品維生，乃至生育下一代是否會遺傳等，皆是每一個罕病家庭須面臨的考驗。期待透過辦理本課程結合相關的社 ...
自2013年協助罕病公益平面廣告拍攝至「義大球星林益全球迷會愛心捐贈」、高雄澄清湖熱身賽樂樂棒球聯誼、罕病鼓舞團球場演出及耶誕公益餐會球迷相見歡活動，義大犀牛棒球隊每年皆持續關懷罕病病友，其中林益全、 ...
大約10年前，因為一位罹患罕見疾病小腦萎縮症的病友來到中華蓋天淨光禪修協會向淨光法師諮詢，開啟了淨光法師、淨光協會和罕病結識的機緣。滿懷慈悲心腸的淨光法師開始與罕病基金會聯繫後，在互動之中了解到罕病基 ...
在台灣有將近120萬個身障家庭，其中罕病病友因為罹患罕病，常常在找工作時遭遇困難與波折。儘管如此，還是有許多罕病家庭不向命運低頭，主動尋找相關社福團體進行就業媒合，而罕病基金會也積極扮演雇主、就服員以 ...
親愛的朋友，您好~ 本會將於105 年8 月13 日(星期六)，辦理「努南氏症、CFC 症候群、Cornelia de Lange 氏症候群及Rubinstein-Taybi 氏症候群~2016 病友 ...
衛生福利部於105年7月13日部授國字第1050401502號公告，新增一項罕見疾病。截至目前政府公告之罕見疾病共計211種，只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病、罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權 ...
北部總會「活動公關專員」乙名 應徵資格： 1. 大學（含）以上社會工作、社會福利及大眾傳播相關系所畢業。 2. 具一年以上NPO公關經驗為佳。 3. 對罕病病友服務工作有熱忱自信，且文字能力佳可獨立作 ...
