首次舉辦色素失調症與多發性翼狀膜症候群病友聯合交流活動，特別在郭元益糕餅博物館舉行，大家可在館內進行糕餅DIY以及了解台灣糕餅知識，並且相互交流與認識，相信大家會滿載而歸。歡迎各位夥伴踴躍報名參加～ ...
你是否擔心獨自一人居住時，身體病況又不穩定，有突發狀況時卻無法求救？或是白天上班時，只有罹患罕見疾病的家人獨自在家，他的行動不方便，萬一不小心跌倒而沒有人知道的時候怎麼辦？ 緊急救援通報服務是什麼？ ...
台灣之光王建民，這個家喻戶曉的人物，連兩年19勝的輝煌戰績，曾經是美國大聯盟豪門球隊紐約洋基隊的王牌ACE，他那又重又沉的伸卡球讓不少大聯盟強打吃進苦頭，也讓他博得「滾地球大師」的美名。王建民的每一場 ...
親愛的罕病朋友們，大家引頸期待的中區旅遊活動，今年將首次分別於苗栗與雲林地區各舉辦一日農事體驗活動，包含以環境教育及推廣稻米文化為己任的苗栗「山水米有機稻場稻米博物館」以及秉持友善土地，環保耕作信念的 ...
以「台灣最美的風景」為本次創作主題，請畫出記憶中最美的台灣風景。以藝術的眼光捕捉台灣的氣息，讓台灣的美，風景的美，人文的美，歷史的美，可以被世界舞台看到。 繳件日期： 即日起至2017 年5 月20 ...
走出來就有光亮 走出來就能看見希望 FILA & IFME邀您一塊幫助罕病孩童快樂遊戲去 成為他們高飛的翅膀 4月1日至4月30日您買一雙鞋 他們就捐一雙給罕病家庭 ※活動宣傳 : https ...
邀請大家一同參與2017原發性肺動脈高壓年會，今年度特別邀請台大胸腔外科徐紹勛醫師帶領的肺高壓團隊，以及林口長庚醫院賀萬靖醫師，為大家分享介紹最新的治療及自我照顧的方法。相信大家都會滿載而歸！原發性肺 ...
本會將於2017年7-8月辦理「2017罕見疾病暑期病友旅遊活動」，敬邀有意願承接辦理之旅行社，於2017年4月10日（周一）前向本會進行提案。提案內容包括：旅行社基本介紹與歷年接大型旅遊之經歷、旅遊 ...
親愛的威爾森氏症病友及家屬: 威爾森氏症病友聯誼會將於4/9(日)舉辦2017年度之威爾森氏症病友聯誼聚會，本次活動邀請到林口長庚紀念醫院神經內科黃錦章教授以及營養師與夥伴們互動，讓大家更了解疾症過程 ...
