「愛心輪轉 點亮希望」原住民暨經濟弱勢新生兒篩檢補助記者會 活動名稱：「愛心輪轉。點亮希望」原住民暨經濟弱勢新生兒篩檢補助記者會 活動時間：106年06月16日（五）上午10：00 - 11：00 聯 ...
罹患先天性表皮分解性水皰症的佩菁，一生下來，全身水皰不斷破裂、褪皮、結疤，造成身上傷口斑斑，但她不因皮膚的脆弱、疼痛，而侷限住揮灑色彩、發揮創作的機會。喜歡創作的她，透過繽紛、明亮的色彩顏料與各項媒材 ...
雲門 2「open rehearsal 十三聲」去年十場演出，場場爆滿，今年特別邀請罕病友及家屬於暑假期間闔家前往觀賞，歡迎報名參加，名額只有50名，盡速報名，額滿為止。 雲門2「open rehea ...
「南區罕見天籟合唱團」自2008年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，並在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。大夥 ...
親愛的FSHD的大小朋友們! 本會首次舉辦面肩頰肱肌失養症病友聯誼活動，邀請到高雄醫學大學附設中和紀念醫院的鐘育志醫師來與大家介紹疾病及照護，盼透過講座，提供病友與家屬對於疾病有更多的認識，另外也希望 ...
好消息~好消息~ 炎炎夏日將至，眾所期待的暑假也即將來到，罕病家庭也開始煩惱孩子們暑假何處去。中部辦事處於98起陸續於暑假期間辦理才藝班，獲得參與課程的病童及手足們熱烈迴響。 今年將進階辦理暑期課程， ...
喔耶!期待已久的暑假即將到來，該如何計畫這美好的假期時光呀? 每年暑假，本會南部辦事處盼提供學齡大小朋友一個既快樂又能豐富自我的才藝課程，今年，我們再次邀請到創意無限的盧美滿老師授課，讓學齡的大小朋友 ...
親愛的南區病友、照顧家屬及志工夥伴們： 聞到迷人的花香令人心情愉悅，走進森林呼吸清新的芬多精時，壓力也在瞬間都釋放出來 長期處於身、心、靈緊繃的您，有多久沒有從裡到外好好放鬆一下了呢？ 有鑒於此，今年 ...
親愛的夥伴，您好： 罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會將於6月18日(星期日)辦理2017罕見疾病團體幹部高峰會暨健行活動，敬邀各病友團體之負責人、會長及幹部參加。當天除安排一場「病人自主權利法」 ...
