台電公司於2008年7月開始兩階段電價調整後，因部分罕見疾病或身心障礙者具有特殊醫療及照護需求，必須長期仰賴呼吸器、氧氣製造機等維生儀器，或須使用冷氣調解體溫等，為減輕此類身心障礙者家庭經濟負擔，本會 ...
適當的體能運動是維持身體健康的不二法則，而許多罕病患者受限於身體功能，常無法參與，為能不讓罕病患者權益受損，獲得更多社會活動參與機會，活動早上擬與棒球教練合作，提供專業的棒球規則指導，同時藉由企業志工 ...
一人 投十票 其中五票請支持罕病相關團體 刷一下手機 有機會得到釜山來回機票 「吃飯對於我們來說何其享受，在你我大啖美食同時，有一群代謝異常的罕病朋友必須在飲食上斤斤計較，另一群則是身體快速退化目前僅 ...
今年度罕見心靈繪畫班的主題為「花旅奇緣」，透過水彩、裝置藝術等多樣作品的展現，表現出學員對於生活周遭的體驗與感受，更可從中展現初對於生命的體現。本屆展出55件作品，每件作品皆有其故事，其中，所有學員們 ...
為關心雷特氏症病友家庭，與本院社服課共同舉辦病友會，特別邀請專業團隊前來分享新知。誠摯邀請您一起前來參與，並歡迎踴躍報名參加！ 主辦單位： 長庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院兒童神經內科 協辦單位： 衛 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的歡度週六的 ...
小光點畫廊是一個專為身心障礙者創立的藝術平台，畫廊發起人之一，患有先天重型海洋性貧血的李佳鎂，為了不讓身心障礙者被貼上「需要幫助」的標籤，而是能靠著自己的畫作自力更生、為生命奮鬥，特別發起「凝聚光點． ...
富邦人壽除了在企業經營領先同業外，在投入社會公益、關懷社會弱勢領域更為國內企業表率。為了滿足罕病家庭出遊殷切的期盼，每年秋季皆透過富邦公益大使系列活動，邀請富邦志工與本會共同舉辦罕病家庭一日遊活動，皆 ...
本會和台灣弱勢病患權益促進會及台灣障礙者權益促進會將於今年10月21日(六)及11月19日(日)辦理兩場罕病身障者就業初探系列講座，分別為【身障就業資源篇】、【職前準備篇】，除介紹身心障礙者目前就業轉 ...
