首屆罕見疾病親子同樂會於六月十三日在圓山花博熱鬧舉辦，現場湧入近八百位的罕病病友與家屬一起前來同歡，他們之中，有的人才剛動完大手術，有的人才從病中逐步恢復氣力，也有許多人正面臨病情的惡化退步，然而在現 ...
原持有永久效期身心障礙手冊的罕病朋友們注意囉！今年7月起將會陸續收到公所換發證明的通知，請持有手冊的身障者進行換發身心障礙證明，逾期未換發者，手冊將失效且註銷身障資格，請病友們密切留意。但也不用因此太 ...
台北市麗晶獅子會在世界台商總會的闕陳弘子女士引薦之下，於 2013 年起陸續拜訪本會，關心罕見疾病、了解本會創立過程及運作，並與部分病友近距離互動給予關心及鼓勵，自此成為本會與病友家庭們的溫暖夥伴，至 ...
睽違已久的亨汀頓氏舞蹈症聯誼活動於今年初夏登場，本次聯誼活動有10個病家共30位病友家屬參與，為了讓病友有滿滿收穫，特別安排護理講座與芳療紓壓，期盼病友與家屬在身心靈上都能有良好的平衡。而許多久未見面 ...
第一屆「低油料理廚房」課程於５月30日在手繹生活創作空間正式登場囉！往年，基金會都會舉辦特殊飲食營養教室，但多以低蛋白料理為主；在長年與病友及其家屬互動中，本會看到了另一群代謝異常患者們的需求，發現這 ...
一年一度眾所期盼的南區一日遊活動終於到來，今年我們選擇台糖烏樹林文化園區及台灣歷史博物館作為大家交流認識的好所在，此次活動由44病友、56位家屬，共計100位人員參與，其中還有特地從澎湖的病友千里迢迢 ...
醫療險領導品牌的遠雄人壽長年關懷國人的健康，對罕見疾病更是關注，是本會最堅強的愛心合作對象。有感於近年微電影興起，能透過引人入勝的故事情節，巧妙融入艱澀難懂的議題，提升觀眾對罕病的認知，因此在日前推出 ...
罕見疾病部分病類因病程進展會逐漸造成多重障礙，隨著身體退化失能，需要長期照護的人力支持。因應現代社會的變遷與家庭結構改變，家中擔任照顧角色之人力明顯不足，加上也需要讓家屬適時的獲得喘息，因此居家服務成 ...
「聽見需要的聲音1212」，2015春季北區大學校際聯合愛心勸募活動於5月22日（五）圓滿落幕，並在淡江大學舉辦授贈儀式。 這場跨學區的義賣活動，由淡江大學商管學會發起舉辦，並號召聖約翰科技大學、長庚 ...
