2013年，一部描述罕見疾病家庭的電影，讓臺灣社會更瞭解罕病家庭的困頓與期盼，也吸引財團法人臺北市禾伸堂社會福利慈善基金會的注意。該會執行長吳毓敏女士有感而發的表示：「我的姊夫就是罕病患者，那年年初他 ...
瑞比牙醫連續第四年舉辦「打卡之愛‧關懷罕見病友」活動，只要至診所看牙並上臉書(facebook)打卡，診所就為看診民眾捐出50元給罕見疾病基金會。張箭球及郭雨文醫師持續邀集包括：瑞比、瑞比種子、西盛、 ...
自2012年起，本會便年年舉辦「罕病家屬健檢暨喘息出遊活動」，特別為長期照顧病友的罕爸罕媽們量身規劃合適的健康檢查，希望在辛苦照護病友之餘，也能看顧自己的身心健康狀況。此外，我們亦安排各種戶外出遊體驗 ...
尼曼匹克症C型的罕病孩子-以欣今年就要從蘭陽技術學院畢業了！在父母的細心照料下，以欣突破了尼曼匹克症C型患者在台灣的多項紀錄，當初為了愛美的以欣想就讀蘭陽技術學院妝品系，為了照顧孩子，媽媽周麗玲女士也 ...
自2014年起，罕病基金會與義大犀牛棒球隊開始了一連串活動的合作，從春天到冬天，從看球到開球，這樣不解的緣分更延續到了年末溫暖的耶誕節。今年2015年透過義大犀牛棒球隊邀請，在高雄澄清湖棒球場60場主 ...
本次罕病心理諮商研習課程於三月二十八日於雙連教會圓滿的完成了，這是本會在推廣病友心理支持服務多年來，首次舉辦心理專業人員的研習課程，也感謝台北市諮商心理師公會的協助，原訂只招收三十位成員課程，在專業人 ...
每年一聚的威爾森氏症病友聯誼活動今年於3月28日（六）下午在台大校友會館舉辦，當天共有14個病友家庭共25人參與，與往年不同的是，本次或許是因為復健講座之故，參與的病友大多是都是神經型病友，也有一些不 ...
您了解自己嗎？您覺得自己是什麼樣的父母呢？溝通不就是說話嘛，但為什麼親子間總是無話可說，彼此間總有層冷空氣呢？為舒緩親子間的緊張關係，南部辦事處再度與成大醫院遺傳中心合作，3月28日(六)於成大醫院辦 ...
第四屆亞太先天代謝疾病研討會由中華民國人類遺傳學會於3月20-21日在台北張榮發國際會議中心盛大展開，研討會主題為「Inborn Metabolic Disease in Asian Prospect ...
