農業是最貼近人性的休閒資源,和每個人的生活息息相關。為讓病友家庭體驗親近土地的樂趣,並對福利家園所在社區進一步了解,同時也充分活化這塊土地的使用,本會特別於3月21日(六)舉辦第一場關西農業文化體驗活 ...
本會與台灣弱勢病患促進會自2012年開始至各地大專校院宣導協助同學(在學助理)服務,今年首場遠赴台南首府大學辦理,邀請罹患脊髓性肌肉萎縮症病友葉建宏先生分享生命故事及對於【助】的想法與技巧。本活動結合 ...
第一屆「愛料理」廚房系列課程正式啟動囉!往年,基金會也舉辦過類似的烹飪課程,不過多以病友特殊飲食為出發點,比如低蛋白飲食料理等,協助病患家屬照顧家中有特殊需求的患者;然而在長年與病友及其家屬互動中發現 ...
中區在宅復健專業人員討論會於3月22日在中部辦公室舉行,雖然是一大早的課程,難得齊聚ㄧ堂的老師們還是提起精神、認真參與討論;會議開始,基金會同仁再次說明在宅服務方案的意義及對病家的幫助,感謝各位老師之 ...
本會去年首次協助淋巴血管平滑肌肉增生症(簡稱LAM)的病友進行第一次聯誼聚會,並順利推選出會長,以相互聯繫情感。今年3月14日本會再度舉辦LAM的聯誼活動,來自各地的新舊朋友齊聚新北市農會文山農場,計 ...
2015年亞洲罕見疾病會議於3月12-13日在新加坡舉行,吸引了中國、日本、台灣、印尼、加拿大、馬來西亞、泰國、越南、菲律賓、新加坡、澳洲、韓國等13個國家,25個罕見疾病病友團體,以及273位各國學 ...
原發性肺動脈高壓病友因病影響,患者容易喘體力較弱,大部份時間都待在家中靜養休息。今年3月14日(六)特別將聯誼活動地點移至新店烏來交界-優美安靜的新北市農會文山農場,藉由美麗的山林、井然的茶園、悠閒的 ...
由「媒體教母」余湘董事長領軍的「群邑媒體集團」在3月2日舉辦一年一度「POWER OF ONE」員工公益活動,今年特別與罕見疾病基金會攜手合作,在華山Legacy舉行『愛不罕見 POWER OF ON ...
【太鼓】不只打的震撼還可以鼓舞人心。2011年起,基金會與中華音體教育發展協會合作,開辦了【太鼓達人,FUN暑假】暑期課程。4年來暑假課程從不間斷,報名人數更從原本的10位學員到現在近30位學員,每年 ...