今年度中區第一場全方位家庭支持課程，有感於近年來陸續聽到病友家長煩惱該如何處理特殊孩子兩性議題，特邀請杏陵性諮商中心的蘇薇如諮商心理師，帶領病友家長們以正向的心理準備來面對及關心孩子的需求。課程一開始 ...
由於本會病友病況多屬難以回復，也多持有永久效期的身障手冊，為了提醒病友們面臨可能重新鑑定和換證時應注意事項，2014年本會於台北客家文化中心，辦理北區「罕見疾病病友ICF身心障礙新制座談會」，希望能藉 ...
罕病中區志工隊自97年成立至今，隨著每年培訓課程辦理與活動招募，志工團隊日益壯大，為能替中區罕病基金會的病友們提供多元化志工服務，並拉近與病友間的距離，本年度志工培訓課程在5/17(日)於罕病基金會中 ...
目前將近80%的罕病無積極的治療方式，許多病患或家屬一旦聽聞任何新的治療方式，便積極投入參與，但對於臨床試驗究竟了解多少呢？而不少身障家庭在面對法律問題時，常有「自己是居於劣勢」或「法律是保障懂法律的 ...
「每位女生，都有愛美的權利。」罕病基金會創辦人陳莉茵女士這樣開場，但並不是每位女生都可以有時間每天把自己裝扮得美美的出門。「以前我也很喜歡打扮，那個女生不喜歡自己美美的呢？但是自從孩子出生之後，為了照 ...
罹患陣發性夜間血紅素尿症（簡稱PNH；paroxysmal nocturnal hemoglobinuria）的病友因人數稀少，彼此聯繫不易，為使病患之間進一步交流及分享醫療經驗，本會於今年5月3日( ...
自2003年起基金會積極辦理各區域的在地資源講座，便開始在北部(宜蘭、花蓮、基隆、台北、新北、桃園、新竹)各區辦理活動，去年拉拔到黃色小鴨風靡的最終站-基隆，讓基隆的病友及家屬獲得不一樣的周末時光。今 ...
今年度紫質症聯誼活動，為了讓病友了解各地區醫療資源，在會長與王建得主任的協助之下，本次活動移至台中榮總罕病暨血友病中心辦理。本次活動除了邀請王建得 主任來與大家分享中部的醫療資源外，下午還準備了羊毛氈 ...
溫馨的五月，是屬於感恩的季節，一個專屬於媽媽節日也即將到來；母親這個角色在身心障礙者家庭中，執行著全年無休的任務，既辛苦又讓人不捨，為了感恩這群無私付出的母親台中市愛幼會每年皆會藉此時節，慰勞辛勤的媽 ...
