「明星賽就是要做公益呀，不然要幹嘛………」 秉持這種愛的概念，2015年夏天，中華職棒大聯盟再次邀請罕見疾病基金會參加「2015年全壘打大賽」。這是中華職棒第九度邀請本會病友參與這樣的年度盛事。希望透 ...
長年來，罕病藥物的研發與製作幾乎都在國外，因此國內的罕病家庭往往必需仰賴國外藥物進口救命，等待的過程，既漫長又煎熬，好不容易盼得藥品，又因為是針對歐美人士所研發，國人的療效或副作用也因此有所差異；再者 ...
資深的急診女醫師「小實醫師」從事主治醫師工作三年多，有一天突然想到，每天上班幾乎都在講一樣的衛教、說明一樣的事情。是不是有什麼方法，可以讓更多的人，在臨時遇到狀況、到急診室掛號以前，就具備這些基本、重 ...
自2012年起，龐貝氏症病友聯誼活動都固定在熱情的暑假舉辦，本次於7月12日假五股準園休閒農場隆重登場，共有15個家庭49位病友及家屬參加，除了來自北中南的病家，還有長期旅居美國的病家因恰逢回台時期， ...
今年7月12日（日），本會首次突破單一病類，集結二類相似病症「愛伯特氏症」 & 「 Crouzon 症」的病友，齊聚一堂，彼此分享在就醫、就學與照護上的不同經驗，本次有 8 個家庭，共 23 ...
氧氣電影有限公司瞿友寧導演長期關心罕病病友，也曾參與罕見疾病絕地花園電視劇的拍攝，對罕見疾病宣導不遺餘力，此次竭誠邀請本會病友與家屬一起欣賞電影《愛琳娜》，當日共有病友及其家屬與志工朋友們共90位出席 ...
罕見疾病的病友們，終其一生需與疾病共處，面對疾病的過程中，有些酸苦或是香甜銘心的經歷，成為他們揮灑生命故事的素材，而「愛與希望寫作班」則是由基金會安排專業講師指導學員的寫作技巧，希望能讓病友們淬煉更精 ...
今年的粒線體病友聯誼活動，有幸邀請到台中榮民總醫院李秀芬醫師出席，與粒線體缺陷之家庭們分享有關疾病的診斷與治療，當天共有18戶病友家庭共39人出席參加，大家齊聚一堂，共度週末難得的午後時光。 由於粒線 ...
罕病中區志工隊自95年中辦開辦成立至今，隨著每年培訓課程辦理與活動招募，志工團隊日益壯大，由早先的數十位志工至今已有兩百多位志工夥伴的加入，熱情的投注確實讓長期經營在地化服務的中部辦事處增加不少助力， ...
