猶記得去年在高雄，在李克翰老師帶領下，DiGeorge's大、小朋友在團體中又哭又笑、滿載而歸，為延續溫暖氣息、加深凝聚力，今年再度邀請與本會合作多年的李克翰、許凱翔心理師及陳禹帆物理治療師，比照去年 ...
本次羅素西弗氏症病友聚會，於風光明媚的宜蘭開啟了美好的起點。本次活動共有7個家庭；20位病友及家屬參加，其中有一半的病友皆未滿六歲，大家都滿懷期待能與其它家長相互請教。 上半天我們抵達有二十餘年歷史的 ...
隨著政府、社會各團體對弱勢族群與身心障礙者就學權益的重視，越來越多的罕病身障生進入大專校院就讀。但是面對多元複雜的就學資訊，大多數的病友與家屬僅能透過學校老師或是家長之間的交流而得知，但往往對蒐集來的 ...
「順風耳的新香爐」是以已故的台灣知名兒童文學家-李潼老師的原著改編，連結台灣獨有的特色與情感所打造的全新兒童劇，故事中講述媽祖的左右護法千里眼和順風耳伴隨著媽祖接受眾人的祈求，然而自視甚高的順風耳一心 ...
早起運動，除了可保持身心健康之外，還可以做公益！台北W飯店在2015年09月13日(週日)於飯店10樓的戶外碧波池畔舉行「做瑜珈 獻公益」健康活動，在徐徐微風吹來的藍天白雲下，以瑜珈與自己心靈對話，展 ...
隨著飲食西化及生活型態改變，現代人偏愛高油高鹽高糖食物，使得蔬果攝取太少導致腸胃不適，除此之外，罕病病友中有許多行動不便者，常有脹氣、便秘等消化道問題，因此北部總會於8月30日於台北捷運北投會館辦理「 ...
多數罕病家庭因為照顧人力需要，往往全家僅有單一薪資收入，長期為了生活費用、醫療開銷及照護人力壓力而焦頭爛額，有鑑於此，中部辦事處首次於8月30日於辦事處開辦理財規劃課程，特別邀請元大寶來投信台中分公司 ...
讓我們滿懷愛的希望 為世間寫下美善篇章 讓我們發揮愛的力量 與世界共享幸福的芬芳 一首首令人感動的歌曲 揭開了九月十三日早晨 美麗的阿里山景色宜人 空氣新鮮令人心曠神怡 長達一小時、共15首歌曲，搭配 ...
「我們不該讓他人定義自己，我們可以決定自己的樣子，不因別人異樣眼光來改變或者壓抑自己，然後，繼續與生活奮戰下去。」我的少女時代導演陳玉珊在ＦＢ粉絲團上留下這段罕爸的分享，獲得廣大粉絲的回饋。 透過善心 ...
