義大天悅飯店此次邀請30位的罕病朋友於春節期間及2月17日一同看「熊出沒:繽紛王座-情境遊戲式互動兒童劇」,此劇為亞洲最受歡迎的兒童劇,全劇《熊出沒》秉承「寓教於樂」的理念,以幽默、娛樂的動漫手法傳遞 ...
自101年成立龐貝氏症協會病友聯誼會以來,病家們一直希望可以成立協會藉此專人專職為病友提供更完整的服務,歷經1年多的籌畫與準備,終於今年的1月17日成立了「台灣龐貝氏症協會」,活動當天來自全省各地的龐 ...
新年新氣象,唱出生命之奇蹟:01月09日(六)南區天籟合唱團在宏遠經典書院的熱情邀約下,一同參與孝心孝行義賣公益園遊會的活動,罕見疾病基金會很榮幸應邀成為受贈單位之一,期間合唱團的演出及宣導獲得民眾熱 ...
每一年到了歲末寒冬之際,對罕病病友們而言不僅僅是要期待著跟家人們團圓過年,他們也期待著一年一度的「與您們有約」。您們,是誰呢?就是每年不畏寒風不辭辛勞,從世界各國、六大洲趕赴回國的世界台灣商會聯合總會 ...
國立中央大學EMBA的Young跑社成立至今甫近一年,2015第二屆超越自我-公益繞圈挑戰賽在102級王君揚學員的報名及103級余大維社長號召下,2015年12月26日王君揚學長以堅毅不拔的精神,挑戰 ...
2015年由政大EMBA主辦的全國EMBA校園馬拉松接力賽圓滿落幕,本次活動除了延續扶助弱勢的公益概念之外,在各界菁英的力挺下更突破往年參與人數,達到將近1300人的空前規模!這次除了邀請兩個病友家庭 ...
2015年12月19日(六),成立11年的心靈繪畫班首度迎接大人物~國家元首馬總統來訪。促成此次的機緣是因為「泡泡天使」劉佩菁(罹患遺傳性表皮分解性水皰症,又稱泡泡龍)於9月出版繪本《誕生》,將面對疾 ...
濕冷的天氣,溫熱的心!女子團體伊梓帆號召百人粉絲,要為罕見疾病病友募集最高獎金四十萬元! 由富邦人壽所發起的—— 「跑出你的型, FUN 出你的愛」 ‧ Run in Style 雲端路跑,至 12 ...
每到歲末年終,全球熱愛路跑的朋友最矚目的路跑盛事「 2015 臺北馬拉松」於 12 月 20 日 ( 日 ) 盛大開跑。本次路跑活動由臺北市政府、中華民國路跑協會共同舉辦。罕病基金會再次榮幸應邀成為公 ...