4月4日為一年一度的兒童節，在每年兒童節的前夕朱銘美術館都會為孩子們舉辦為期三個月的朱銘美術館【i‧傳遞】兒童藝術季。今年在朱銘美術館館長吳順令的邀請之下，財團法人罕見疾病基金會心靈繪畫班的孩子與新北 ...
101年在幾個資深家長的號召下，辦理了第1次DiGeorge's症病友聯誼活動，時光荏苒，第5屆的聯誼活動在3/19(六)順利結束了，來自全台各地16個病家齊聚台北車站前的亞洲廣場大樓，吸取新知，也為 ...
「你試過用身體說話嗎？ 當每天使用著【身體】扮演社會中的角色時， 可曾想過或許【身體】可以做的比想像的更多？……」 今年本會南部辦事處於03/05至03/19為期三週，在每週六下午2點至5點，首度舉辦 ...
中區在宅復健專業人員討論會3月20日於中部辦公室舉行，今年的討論會在陰雨綿綿的早晨開始，老師們難得齊聚ㄧ堂、認真參與此次的討論；課程開始，有鑑於這幾年來，治療師協助服務的個案大多為長期臥床不方便出門的 ...
「12年前，哥哥在大學體育課跑體適能時 因先天性心臟病發作，躺在床上植物人的哥哥 我們家很幸運，哥哥醒來了… 雖然他忘記很多事情，不會開口說話，不會走路 透過練習、復健、治療，看見哥哥的進步 這一路要 ...
一年一度罕病各聯誼會幹部聯誼的日子總選在開春之際舉行，期待能在一年的開始，邀請聯誼會夥伴集聚，增進彼此認識與交流。今年本會與台灣弱勢病患權益促進會於3月6日(日)在本會關西福利家園辦理「罕見疾病病友聯 ...
本次活動於3月5日(六)舉辦，共有9位家庭、19位病友及家屬參與，其中住在台中的何大哥，即使外出不便，家人亦不畏辛苦，全家一早就出發來台北，除了希望能將自己的經驗與他人分享外，亦希望獲知更多醫療資源與 ...
2004年成立的罕見心靈繪畫班已經邁入了12個年頭，期間共舉辦過5次大型展覽，並培養出許多喜歡繪畫的罕見疾病病友成為職業畫家，也透過這樣的藝術傳遞讓更多社會人士更了解罕見疾病。總統馬英九先生特別於10 ...
2月28日之於臺灣是和平紀念日，然而在國際上也是一年一度的「國際罕病日」。今年的國際罕病日以「聽見病友的聲音」為主題，期盼藉由傾聽接納，呼籲大家一起關懷周遭的罕病病友。而為了迎接國際罕病日的到來，罕見 ...
