自2013年起協助罕病公益平面廣告拍攝至義大球星林益全球迷會公益捐贈、高雄澄清湖熱身賽樂樂棒球聯誼、罕病鼓舞團球場演出及耶誕公益餐會球迷相見歡活動,義大犀牛棒球隊每年皆持續關懷罕病病友,其中林益全、高 ...
2013年上映的《一首搖滾上月球》,是一部描寫六位家有罕病兒的父親們組成超熱血樂團前進貢寮海洋音樂祭的紀錄片。台灣的爸爸們習慣人前堅強,悲傷壓力往肚裡吞,組團除了一圓年少時的夢,更是一種情緒上的宣洩與 ...
一趟兩天一夜的家族旅行,或許對一般家庭而言並不困難,只需要考慮到天氣是否舒適、行車路線勘查、有無孩子們能安心玩耍的地方等等,然而對罕病家庭而言,一趟旅行,即使只是國內的小旅遊都是困難重重。 「有沒有無 ...
大約10年前,因為一位罹患罕病小腦萎縮症病友前來諮詢,開啟淨光法師和罕病結識的機緣。滿懷慈悲心腸的淨光法師開始與基金會的互動後,深刻體驗國內罕病家庭的困境與無助,因為人數少,一直處於弱勢團體中的極弱勢 ...
長期贊助支持本會的台北松仁扶輪社,今年聽聞有別具意義的「五百桂花五百貴人桂花樹認養計畫」後,主動匯聚松仁扶輪社社友以及國際扶輪3520地區第二分區:台北東區、仁愛、博愛、大仁、滬尾、華新共同響應持,包 ...
最令人期待的暑假終於來臨,假期中捕捉的某個畫面裡,盡是快樂無比的笑靨,許多家庭常利用這樣的時間,安排郊遊、踏青,玲瑯滿目的夏令營隊,亦是充實暑假生活的好去處。南部辦事處自103年開辦律動課程,連續三年 ...
每個罕見疾病家庭都是生命的鬥士,除了需長期面對病程的轉變,更得承受疾病帶來的苦痛。然而在本會成立多年以來,我們時常看到不少病友家庭昂然面對病魔,更展現旺盛的生命力以及積極樂觀的態度,甚至將這股感染力傳 ...
連續九年邀請罕病病友及家屬一同觀賞緊張刺激的明星全壘打大賽的中華職棒聯盟,今年依舊沒有忘記我們。這次的全壘打大賽移師到新北市新莊棒球場,於7月17日熱鬧登場。為了增加比賽的精采度及緊張感,本次賽事改變 ...
下廚就是一段享受單純快樂的時光,可以暫時什麼都不想,只專注在手中的食物,料理烹飪的過程能使下廚的人獲得療癒,而端出來的美味料理,則能讓吃的人快樂滿足,因為這是充滿心意與愛的料理,讓人感到既溫暖又可靠, ...